Menina Céu

É muito bom quando alguém de alma limpa cruza sua vida. Estou falando de humano. E, todo humano, na essência da sua natureza, é cópia única nas suas virtudes e fraquezas.

Menina Céu, ao lado, mora e trabalha em Brasília. No começo - nos conhecemos há cerca de dois anos - era a "rainha, o furacão da 302 N". Agora, após uma repaginada, foi elevada a condição de "Menina".

Mesmo em "repouso", não faltou com a obrigação do que mais gosta de fazer, amassar e ser amassada por seus "negões", pra acordar no dia seguinte com um largo sorriso e a pele sedosa.
Outro esporte favorito seu é o forró. É pra isto mesmo: caçar. E carrega a mulher dos outros.
Tem sempre uma trupe ao seu redor. Ao contrário do seu chefe, seco e sisudo, Menina Céu esbanja humor, alegria, compreensão e contemporiza, características que atraem e cativam as pessoas, humanizando a convivência no apartamento que administra.
Seu mais recente troféu é a Gabi, sua neta, pra dar continuidade a sua linhagem.
Também adotou a Biscoito, zumbi da quadra, viciada em jogo do bicho, figuraça, como sua auxiliar de serviço. Ela, como nós e tantos outros, formam o seu exército de seguidores.
Vida longa, Menina Céu, é o nosso desejo, meu e da Paula, pra continuar forrózando nas pistas e despertando olhares desejosos.
Continua vivo o projeto do seu busto pra ser colocado na entrada da quadra.
Ah, sim, Menina Céu é trabalhadora, competente e responsável.

Eu tenho siringomielia* III

Sarah & bengalas

Meu primeiro contato com Brasília foi entre 1972/73. A siringomielia deveria estar adormecida, algo parecido com aquele conto da Bela......
Como o "Boiadeiro", a música da Legião Urbana, fui em busca de trabalho.
A capital federal engatinhava, comandada pela ditadura, agora remendada pela FSP - Folha de São Paulo - como "ditabranda".
Arrrrrrgh!!!!
Era o tempo do "aqui o sistema é bruto". A qualquer sinal, os verdes olivas estavam nas ruas.
Foi uma passagem relâmpago, que me levou a Posse, Guarani de Goiás e Alvorada do Norte, todas no Norte de Goiás, quase na divisa com a Bahia. Não era minha praia. Chutei tudo pro alto e voltei à origem, convicto de um dia retornar.
Pois, 23 anos depois, tô de volta ao planalto central.
Com limitações, é verdade, agora com siringomielia, só que também cheio de expectativas com a experiência que aquela oportunidade me traria.
É bom colher pela ousadia do que se lamentar pela omissão.
A "mimi" era fato. O comprometimento da marcha irreversível. Só que minha cabeça fervia pelas possibilidades que se mostravam.
Três episódios, todos ligados à rotina de trabalho, chamaram a minha atenção.
A perna esquerda arrastando cada vez mais e sem potência pra caminhar, cerca de 600 metros, da garagem até o gabinete, no anexo IV, da Câmara dos Deputados.
Na entrada do prédio tinha uma escada de uns oito degraus. Nada de lances altos. Passei a procurar apoio lateral pra descer ou subir o local.
O terceiro episódio foi a dificuldade em usar uma escada rolante entre o Anexo IV e o plenário da Câmara. Não tinha mais firmeza pra entrar ou sair da coisa. O equilíbrio e o passo não chegavam a um acordo. Bobeou? Tá lá um corpo no chão!!!!!!!
Iá, é sério - pensei.
Em 1996, procurei o hospital Sarah. Aceito, fiz diversos exames. Um chamou mais a atenção, o da marcha. Filmaram as quatro formas das minhas caminhadas. É um registro único do que estava acontecendo quatro anos após a confirmação da siringomielia. (Tô conversado com meu médico pra liberar as imagens desse e de outro exame feito em 2006 e publicá-los aqui).
O médico indicou o tratamento tradicional, a fisioterapia, para fortalecimento dos músculos. Por cerca de três meses frequentei o ginásio e a hidroterapia. Findo o prazo, recomendaram pra continuar a reabilitação fora.
Cheguei até a encarar a recomendação, só que não passou de quatro meses. É difícil conciliar essa rotina com sexo, droga e rock and roll. É preciso optar. Não estava preparado, confesso. Pra mim, naquele momento, ainda conseguindo me movimentar e, principalmente, dirigir um carro sem adaptação ou câmbio automático, em viagens de Brasília a Vitória, e viceversa, era o que importava. Tinha autonomia de ir e vir. As consequências seriam resolvidas depois.
Esta autonomia permitiu, por exemplo, que em 1995 aventurasse num acampamento às margens do rio Araguaia, em julho, quando as águas baixam e formam "praias" de extensas faixas de areia, muito legal, a convite de amigos/amigas de Goiânia. No ano seguinte voltei e tive sérias dificuldades pra entrar e sair do barco que levava até o acampamento, caminhar na areia e dormir na barraca. Foi a minha última aventura deste quilate.
Daí a ter a minha primeira bengala não demorou muito. Aconteceu num lance curioso. Nada de indicação médica ou de fisioterapeuta. Um amigo da turma de Goiânia, Vandinho, consultou outro, Aroldo Márcio, como reagiria ao presente, entendendo ele que a bengala me ajudaria. Aceitei e ele mandou trazer de Nova York. Tinha o cabo na forma de um taco de golfe e desmontável. Usei por uns oito meses durante 1997. Um dia não resistiu meu peso e quebrou. Não teve outro jeito, não dava mais pra caminhar sem apoio. Comprei outra, mais resistente, minha companheira até 2005.
Eu consegui desenvolver uma razoável técnica na arte de cozinhar, principalmente pratos com frutos do mar. Em algumas ocasiões de preparação de almoço/jantares, só mais tarde descobriria ponto de queimadura nas mãos. Assim começou o processo de perda da sensibilidade, outro tipo de manifestação da siringomielia.
O cerco se fechava.
A história continua.

*A siringomielia é uma doença na medula. Ela dilata o canal central, criando uma cavidade que pode prejudicar a circulação do líquor. Ela se desenvolve lenta e progressivamente, afetando membros inferiores e superiores, provocando enrijecimento e perda da sensibilidade, além de dor de cabeça, problemas neurológicos e espasmo. Cada caso é um caso. É rara. Não tem cura. É preciso conviver com ela.
Outras informações no http://siringomielia.blogspot.com, em espanhol.

A aldeia é nossa!!!

Foi uma temporada de verão como as outras, diferente, pois nada é estático, tem a dinâmica do tempo, da vida. Não é poste.
O PSP - Povo Sem Praia - veio em número reduzido, nada que se compare as manchetes de determinados jornais e tvs, que insistem em inflar o número de banhistas perambulando aqui.
Tipo assim: "300 mil turistas em Piúma". Ou "380 mil turistas em Itaoca e Itaipava".
Ai, ai, ai, minha canela!!!!!!
É um chute fenomenal, o de agora, não aquele de quando o cara jogava de verdade.
Crise econômica, temporais e feriado longo no final do ano. Alguém pode pinçar um desses exemplos ou juntar todos pra explicar o que aconteceu. É um exercício mental.
Não fique desapontado. Se até Davos, aquela reunião dos ricos, deu chabu.
Mas só sei que passou a temporada dos banhistas e a aldeia voltou a ser dos nativos e agregados.
Utilidade pública: Uma salva ao juiz de direito local pela portaria colocando ordem na zorra de carros com som. Funcionou por que respaldou a ação policial.
Que estenda sua validade para a próxima temporada do PSP, sem a mínima chance de qualquer semelhança com a de 2009.
Tente viver e verás.

Oi de casa, o Senhor te chama

Andavam sumidos.
Talvez a presença do povo sem praia intimida o pastoreio e não seja também alvo interessante pra aumentar o seu rebanho.
Aqui na aldeia, semana sim, outra também, de quinta a sábado, estão batendo na sua porta, independente se esteja aberta:
- Oi de casa, posso falar com você.
Se avistam alguém, o assédio é fatal. Apertam o passo pra não te perder. Não querem saber o que você esteja fazendo. Vão logo tirando um folha impressa da bolsa e falando maravilhas da salvação da alma.
O interessante é que a abordagem é sempre feita por mulheres. Andam em grupos de seis, oito, dez pessoas. Os homens ficam separados, portando pastas ou bolsas maiores, que, imagino, cheias dos tais folhetos. Nesta semana vi um menino todo paramentado, caminhando ao lado dos homens. Uma novidade.
A divisão do grupo mostra uma característica reinante neste segmento evangélico, a discriminação da mulher. Outra marca é o estilo da roupa. Saia longa para mulheres, calça escura e camisa branca para os homens, sem falar no cabelo longo da mulher.
Pintou na rua são longo reconhecidos.
São insistentes, não importando se já te visitaram.
Sabe, né? Tão sempre na esperança de te arrebanhar.
Já elucubrei diversas estratégias pra despistá-los. Colocar na frente de casa bustos do preto velho, de Iemanjá e nega maluca, além de carranca, cruz, pra ver se passam longe.
Te escunjuro! Vade reto!
Ainda não consumei o fato.
Aqui tem templos evangélicos em profusão.
A parada é dura com as portas de boteco.
O Luiz AP, grande amigo, de volta ao Espírito Santo, até aventou a possibilidade de criarmos a seita Oh Deus! Vamos fazer amor.

Eu tenho siringomielia* II

Diagnóstico & Cirurgia

A existência da siringomielia nunca foi novidade para os livros de medicina. No entanto, acredito, o fato de ser uma doença rara e também pela falta de equipamentos capazes de detectá-la com precisão, começo dos anos 90, dificultaram o seu diagnóstico em mim.
Daí ter passado por mais de cinco neurologistas e todos apostando que o problema era consequência de uma hérnia torácica. Quase cheguei a fazer uma cirurgia ao bater na porta de um neurocirurgião. Também desconfiando, ele me fez chegar ao consultório de um dos "bambans' da neurologia, em Vitória, que participava de um congresso, em Londres. Foi final de 1991.
Assim que retornou fui atendido e, pela primeira vez, ouvi a palavra siringomielia.
Por uma dessas conjunções dos planetas, ele disse que a "mini" foi um dos temas do tal congresso.
Começava, então, a aparecer uma luz no fim da medula.
Sugeriu, prontamente aceita, que procurasse o Hospital Santa Catarina, na Av. Paulista, São Paulo, pra uma ressonância. Era o primeiro exemplar deste equipamento instalado no país - aquele que todo o corpo entra dentro. Se tiver fobia, sifu. Estou na lista dos 20 primeiros "felizardos" a utilizar a tal máquina.
Foram mais de 2h00 de exames, da coluna e cabeça. Dois dias depois fui apanhar o resultado. Nada. Novos exames. No dia seguinte tomei um baita susto ao receber uma caixa com mais de 40 cópias do exame, entre grandes e pequenas películas de negativos de filmes!!!!
Viraram e reviraram a minha coluna e cabeça.
O laudo não cravou siringomielia.
Ainda hoje, passados mais de 18 anos do exame, lembro bem do que estava escrito nele: dilatação no canal da cervical.
Coloquei a caixa de exame em baixo do braço, peguei o avião e retornei a Vitória pra definir com o médico o que estava acontecendo comigo.
É siringomielia, disse.
Pra não ter dúvida, recorreu, também, a um parecer do Hospital Sarah Kubitschek.
Na época não soube dimensionar a extensão da doença.
Não estava acreditando que aquilo acontecia comigo. Nem desconfiava que a "mimi" não me largaria mais pelo resto da vida. E muito menos desconfiava da sua ação lenta, progressiva, comprometendo a autonomia dos movimentos, podendo te levar a uma cadeira de rodas, a usar bengalas ou andador.
Não tive como recusar a proposta da cirurgia, melhor, da corporectomia cervical, no jargão médico.
Pra mim, o que importava ali era me curar, voltar a andar sem o aqui tá raso, aqui tá fundo.
Marcada para uma segunda feira, na sexta chamei os meus amigos/amigas para uma festa Ghost, do outro lado da vida, sucesso nos cinemas naquele 1992.
A festa bombou e a cirurgia correu bem.
Ainda grogue da anestesia, na saída do centro cirúrgico, o médico perguntou se estava tudo bem. Disse sim, mas que gostaria de comer um churrasco.
Passadas 48 horas já estava em casa, com um colar no pescoço.
O corte cirúrgico foi no lado esquerdo do pescoço, na direção da orelha. Foi feita uma raspagem de um material tipo cartilagem, que colocaram num vidro e me presentearam. Guardei aquilo por um certo tempo, mas depois acabei jogando fora, frustrado, pelo resultado pífio da cirurgia.
Fiquei cerca de 30 dias de repouso, na expectativa de recuperar a mobilidade de caminhar. No começo bateu até uma certa esperança.
Era grande a aposta.
Mas com o andar das pernas do mesmo jeito, vi que o buraco era mais acima.
Um episódio ajudou a coroar este enredo.
Quando fui retirar os pontos, o atendente do neurocirurgião me levou para uma sala, que tinha sobre a mesa uma motosera. Assustado, indaguei o por que daquele "instrumento": É pra cirurgia de crânio, respondeu.
Sai assustado e descrente de vez, com um agravante: Sem um aceno do neurocirurgião de que teria de volta meus movimentos.
A vida seguiu e a dificuldade de locomoção foi aumentando.
Até 1993 ainda fazia o percurso de 1,5 km, entre minha casa e o serviço, trecho que incluía uma ladeira, escada, etc.
Mesmo com o aqui tá raso, aqui tá fundo, sempre mantive A VONTADE DE VIVER.
Na época que a doença deu seus sinais iniciais, vivia um momento excepcional na minha vida profissional, iniciando a colheita daquilo que plantei.
Por exemplo, ajudei a eleger um deputado federal e fui trabalhar em Brasília.
Mas antes desta mudança, em 1994, fui ao maraca, no Rio de Janeiro, ver os Rolling Stones tocar, e não o escrete brasileiro jogar.
Tocar a vida era o que me movia.
Então, segui, fui em busca do meu sonho, fazer o que sempre gosto: Trabalhar, aprender e me divertir.
Tem mais.

Volto já, já.......

*A siringomielia é uma doença na medula. Ela dilata o canal central, criando uma cavidade que pode prejudicar a circulação do líquor. Ela se desenvolve lenta e progressivamente, afetando membros inferiores e superiores, provocando enrejicimento e perda da sensibilidade, além de dor de cabeça, problemas neurológicos e espasmo. É rara. Não tem cura. É preciso conviver com ela.
Outras informações no http://siringomielia.blogspot.com, em espanhol.

O que a natureza não esconde

A natureza plantou no Espírito Santo alguns exemplares da sua exuberância. Isto me leva a crer que somos um ser minúsculo diante da sua grandiosidade. Mesmo assim insistimos em agredi-la. Até parece que é um sentimento de inveja, de revanche.
Alguns destes exemplos são as pedras espalhadas pelo território capixaba, algumas reproduzindo figuras bem conhecidas. É a Pedra do Elefante, na chegada de Nova Venécia. Ou o Lagarto da Pedra Azul, em Domingos Martins. Fazem parte da lista, o Itabira, bastão fálico, em Cachoeiro de Itapemirim, e a Pedra da Ema, no distrito de Burarama, também neste município.
Deixei, por último, o Frade e a Freira, em Itapimirim.
Foi de propósito.
Toda sexta, bem cedo, eu e a Paula, minha mulher, vamos à feira do produtor na Vila, sede de Itapemirim, cerca de 8 km de Marataízes.
Por duas vezes, a natureza emoldurou pra nós o Frade e a Freira, envolvendo, com um densa camada de neblina, de um branco alvíssimo, a base das duas pedras que formam o conjunto, deixando de fora apenas as "cabeças" das figuras que elas representam.
Mesmo a um distância razoável, uns 15 km em linha reta, a visão era de quão é generosa a natureza. Um espetáculo que vimos e esperamos rever.

PS: Ao transitar pela BR 101, na região sul do Espírito Santo, você terá oportunidade de passar muito próximo do Frade e a Freira. Fica no trecho entre a Safra, onde existe um posto da Polícia Rodoviária Federal, e a cidade de Rio Novo do Sul.

Eu tenho siringomielia

Prefácio

Há 18 anos a siringomielia* floriu, de forma aguda e visível, os primeiros sintomas da sua presença no meu corpo. Pensei tratar de uma manifestação da estimada hérnia torácica, cuja dor ainda hoje não me deixa esquecê-la um minuto sequer a sua existência. Outro motivo que levou a considerar essa hipótese, foram as travadas que levei dela.
Por diversas vezes me botou estirado sobre uma cama, tipo tá la um corpo estendido no chão. Só conseguia levantar dois, três dias, após o ataque aéreo e terrestre da "cumpanheira".
Em outras ocasiões, a "cumpanheira" aliviava a intensidade do seu ataque, me deixando emborcado, torto, troncho, apenas com direito a levantar e caminhar dentro de casa.
Assim fui apresentado aos anti inflamatórios e conheci o Dorflex, rebatizado pela Paula, minha mulher, de "dodô". Por muito tempo, um amigo inseparável.
Ao fazer este relato e hoje um "especialista" na doença, a convicção que tenho é que os primeiros sintomas da doença, bastantes sutíeis, surgiram mesmo a partir de 1986. No entanto só ficaram perceptíveis com o aparecimento da deficiência na perna esquerda, já "dificulitando" a marcha, em 1990. A água bateu na bunda.
Vamos aos fatos que me levam a este diagnóstico:
É uma foto que tenho mostrando a perna esquerda dobrada.
Outro é uma passagem diante de um espelho, chamando minha atenção para os movimentos do quadril e da perna esquerda. Fiquei impressionado com aquilo.
A outra pista foi numa pista de boate. E não tinha entornado todas. Sem mais nem menos, perdi o equilíbrio e foi "arrastado". Só não espatifei no chão porque me agarrei a uma outra pessoa. Pedi desculpa e segui em frente.
Voltamos a 1990, quando decidi "correr atrás" e ver o tamanho do bicho.
Gosto mais da expressão "correr ao lado". Correr atrás, pode escapar. Ali era isto mesmo. Ainda mais que ouvi às 7h00 de uma manhã, ao chegar no prédio do meu assessorado, o filho dele, de seis anos, sentenciar da janela: "olha, o Carlos Fernando está bêbado!". Bateu fundo, gente! Ele se referiu ao meu andar. Na inocência, avisou que a coisa era séria. Entendi o recado.
Por cerca de um ano e meio fiz uma via crucis por vários neurologistas, em Vitória.
Todos enveredaram pelo caminho da hérnia torácica, sempre após exames de raio X ou tomografia. No entanto, não fechavam um laudo conclusivo.
Até que...........Bom, contarei na próxima postagem.

Antes de fechar o prefácio uma informação adicional do enredo.
Quando decidi entender a siringomielia, assumir a doença e minha condição de portador de deficiência, há quatro anos, bisbilhotei algumas informações. Uma me chamou a atenção. A probabilidade maior do seu aparecimento é em pessoas da faixa etária de 30 e de 40 anos. A confirmação da minha "mimi", termo que já circula na rede, foi em 1992, ao completar 40 anos.

Ps - * Não farei um tratado técnico da doença. Não tô preparado e entendo que é preciso respeitar a singularidade de cada caso.
A siringomielia é uma doença na medula. Ela dilata o canal central, criando uma cavidade que pode prejudicar a circulação do líquor. Ela se desenvolve lenta e progressivamente, afetando membros inferiores e superiores, provocando enrejicimento e perda da sensibilidade, além de dor de cabeça, problemas neurológicos e espasmo. É rara. Não tem cura. É preciso conviver com ela.
O http://siringomielia.blogspot.com, em espanhol, tem outras informações sobre a doença.

A "mimi" apoderou-se da minha cervical e já chegou à T3 - torácica, deixando rastros na perna esquerda e mão direita. Tenho mobilidade reduzida. Utilizo andador ou bengalas canadense pra me locomover, em distâncias de 100 a 200 mts no máximo.
Não desisto de viver. A vida me desafia. Eu desafio a vida. Continuo tendo meus sonhos.

Volto breve.