Diagnóstico & Cirurgia
A existência da
siringomielia nunca foi novidade para os livros de medicina. No entanto, acredito, o fato de ser uma doença rara e também pela falta de equipamentos capazes de detectá-la com precisão, começo dos anos 90, dificultaram o seu diagnóstico em mim.
Daí ter passado por mais de cinco neurologistas e todos apostando que o problema era consequência de uma hérnia torácica. Quase cheguei a fazer uma cirurgia ao bater na porta de um neurocirurgião. Também desconfiando, ele me fez chegar ao consultório de um dos "
bambans' da neurologia, em Vitória, que participava de um congresso, em Londres. Foi final de 1991.
Assim que retornou fui atendido e, pela primeira vez, ouvi a palavra
siringomielia.
Por uma dessas conjunções dos planetas, ele disse que a "
mini" foi um dos temas do tal congresso.
Começava, então, a aparecer uma luz no fim da medula.
Sugeriu, prontamente aceita, que procurasse o Hospital Santa Catarina, na
Av. Paulista, São Paulo, pra uma ressonância. Era o primeiro exemplar deste equipamento instalado no país - aquele que todo o corpo entra dentro. Se tiver fobia,
sifu. Estou na lista dos 20 primeiros "felizardos" a utilizar a tal máquina.
Foram mais de 2h00 de exames, da coluna e cabeça. Dois dias depois fui apanhar o resultado. Nada. Novos exames. No dia seguinte tomei um
baita susto ao receber uma caixa com mais de 40 cópias do exame, entre grandes e pequenas películas de negativos de filmes!!!!
Viraram e reviraram a minha coluna e cabeça.
O
laudo não cravou
siringomielia.
Ainda hoje, passados mais de 18 anos do exame, lembro bem do que
estava escrito nele:
dilatação no canal da cervical.Coloquei a caixa de exame em baixo do braço, peguei o avião e retornei a Vitória pra definir com o médico o que estava acontecendo comigo.
É siringomielia, disse.
Pra não ter dúvida, recorreu, também, a um parecer do Hospital Sarah
Kubitschek.
Na época não soube dimensionar a extensão da doença.
Não estava acreditando que aquilo acontecia comigo. Nem desconfiava que a "mimi" não me largaria mais pelo resto da vida. E muito menos desconfiava da sua
ação lenta, progressiva, comprometendo a autonomia dos movimentos, podendo te levar a uma cadeira de rodas, a usar bengalas ou andador.
Não tive como recusar a proposta da cirurgia, melhor, da
corporectomia cervical, no
jargão médico.
Pra mim, o que importava ali era me curar, voltar a andar sem o
aqui tá raso, aqui tá fundo.Marcada para uma segunda feira, na sexta chamei os meus amigos/amigas para uma festa
Ghost, do outro lado da vida, sucesso nos cinemas naquele 1992.
A festa
bombou e a cirurgia correu bem.
Ainda grogue da anestesia, na saída do centro cirúrgico, o médico perguntou se estava tudo bem. Disse sim, mas que gostaria de comer um churrasco.
Passadas 48 horas já estava em casa, com um colar no pescoço.
O corte cirúrgico foi no lado esquerdo do pescoço, na
direção da orelha. Foi feita uma raspagem de um material tipo cartilagem, que colocaram num vidro e me presentearam. Guardei aquilo por um certo tempo, mas depois acabei jogando fora,
frustrado, pelo resultado pífio da cirurgia.
Fiquei cerca de 30 dias de repouso, na expectativa de recuperar a mobilidade de caminhar. No começo bateu até uma certa esperança.
Era grande a aposta.
Mas com o andar das pernas do mesmo jeito, vi que o buraco era mais acima.
Um episódio ajudou a coroar este enredo.
Quando fui retirar os pontos, o
atendente do neurocirurgião me levou para uma sala, que tinha sobre a mesa uma
motosera. Assustado, indaguei o por que daquele "instrumento":
É pra cirurgia de crânio, respondeu.Sai assustado e descrente de vez, com um agravante: Sem um aceno do neurocirurgião de que teria de volta meus movimentos.
A vida seguiu e a dificuldade de locomoção foi aumentando.
Até 1993 ainda fazia o percurso de 1,5 km, entre minha casa e o serviço, trecho que
incluía uma ladeira, escada, etc.
Mesmo com o
aqui tá raso, aqui tá fundo, sempre mantive A VONTADE DE VIVER.
Na época que a doença deu seus sinais iniciais, vivia um momento excepcional na minha vida
profissional, iniciando a colheita daquilo que plantei.
Por exemplo, ajudei a eleger um deputado federal e fui trabalhar em Brasília.
Mas antes desta mudança, em 1994, fui ao
maraca, no Rio de Janeiro, ver os
Rolling Stones tocar, e não o
escrete brasileiro jogar.
Tocar a vida era o que me movia.
Então, segui, fui em busca do meu sonho, fazer o que sempre gosto: Trabalhar, aprender e me divertir.
Tem mais.
Volto já, já....... *A siringomielia é uma doença na medula. Ela dilata o canal central, criando uma cavidade que pode prejudicar a circulação do líquor. Ela se desenvolve lenta e progressivamente, afetando membros inferiores e superiores, provocando enrejicimento e perda da sensibilidade, além de dor de cabeça, problemas neurológicos e espasmo. É rara. Não tem cura. É preciso conviver com ela.
Outras informações no
http://siringomielia.blogspot.com, em espanhol.