domingo, 11 de janeiro de 2009

Eu tenho siringomielia

Prefácio

Há 18 anos a siringomielia* floriu, de forma aguda e visível, os primeiros sintomas da sua presença no meu corpo. Pensei tratar de uma manifestação da estimada hérnia torácica, cuja dor ainda hoje não me deixa esquecê-la um minuto sequer a sua existência. Outro motivo que levou a considerar essa hipótese, foram as travadas que levei dela.
Por diversas vezes me botou estirado sobre uma cama, tipo tá la um corpo estendido no chão. Só conseguia levantar dois, três dias, após o ataque aéreo e terrestre da "cumpanheira".
Em outras ocasiões, a "cumpanheira" aliviava a intensidade do seu ataque, me deixando emborcado, torto, troncho, apenas com direito a levantar e caminhar dentro de casa.
Assim fui apresentado aos anti inflamatórios e conheci o Dorflex, rebatizado pela Paula, minha mulher, de "dodô". Por muito tempo, um amigo inseparável.
Ao fazer este relato e hoje um "especialista" na doença, a convicção que tenho é que os primeiros sintomas da doença, bastantes sutíeis, surgiram mesmo a partir de 1986. No entanto só ficaram perceptíveis com o aparecimento da deficiência na perna esquerda, já "dificulitando" a marcha, em 1990. A água bateu na bunda.
Vamos aos fatos que me levam a este diagnóstico:
É uma foto que tenho mostrando a perna esquerda dobrada.
Outro é uma passagem diante de um espelho, chamando minha atenção para os movimentos do quadril e da perna esquerda. Fiquei impressionado com aquilo.
A outra pista foi numa pista de boate. E não tinha entornado todas. Sem mais nem menos, perdi o equilíbrio e foi "arrastado". Só não espatifei no chão porque me agarrei a uma outra pessoa. Pedi desculpa e segui em frente.
Voltamos a 1990, quando decidi "correr atrás" e ver o tamanho do bicho.
Gosto mais da expressão "correr ao lado". Correr atrás, pode escapar. Ali era isto mesmo. Ainda mais que ouvi às 7h00 de uma manhã, ao chegar no prédio do meu assessorado, o filho dele, de seis anos, sentenciar da janela: "olha, o Carlos Fernando está bêbado!". Bateu fundo, gente! Ele se referiu ao meu andar. Na inocência, avisou que a coisa era séria. Entendi o recado.
Por cerca de um ano e meio fiz uma via crucis por vários neurologistas, em Vitória.
Todos enveredaram pelo caminho da hérnia torácica, sempre após exames de raio X ou tomografia. No entanto, não fechavam um laudo conclusivo.
Até que...........Bom, contarei na próxima postagem.

Antes de fechar o prefácio uma informação adicional do enredo.
Quando decidi entender a siringomielia, assumir a doença e minha condição de portador de deficiência, há quatro anos, bisbilhotei algumas informações. Uma me chamou a atenção. A probabilidade maior do seu aparecimento é em pessoas da faixa etária de 30 e de 40 anos. A confirmação da minha "mimi", termo que já circula na rede, foi em 1992, ao completar 40 anos.

Ps - * Não farei um tratado técnico da doença. Não tô preparado e entendo que é preciso respeitar a singularidade de cada caso.
A siringomielia é uma doença na medula. Ela dilata o canal central, criando uma cavidade que pode prejudicar a circulação do líquor. Ela se desenvolve lenta e progressivamente, afetando membros inferiores e superiores, provocando enrejicimento e perda da sensibilidade, além de dor de cabeça, problemas neurológicos e espasmo. É rara. Não tem cura. É preciso conviver com ela.
O http://siringomielia.blogspot.com
, em espanhol, tem outras informações sobre a doença.

A "mimi" apoderou-se da minha cervical e já chegou à T3 - torácica, deixando rastros na perna esquerda e mão direita. Tenho mobilidade reduzida. Utilizo andador ou bengalas canadense pra me locomover, em distâncias de 100 a 200 mts no máximo.
Não desisto de viver. A vida me desafia. Eu desafio a vida. Continuo tendo meus sonhos.

Volto breve.