sexta-feira, 12 de junho de 2009

Eu tenho siringomielia VI


Agora é exercício

A siringomielia nunca foi desculpa pra que eu não pudesse viver. Ao contrário. Mesmo com toda a sua carga, vivi intensamente, no limite da imprudência. Então, não é agora, mesmo com as severas limitações, que deixarei de continuar vivendo. Basta mudar o rumo, embicar o leme pra este lado que aqui também tem vida, num oceano de calmaria.
No meu retorno ao hospital Sarah, no início de 2006, aguçou a curiosidade de encontrar outro/a "malacabado/a" da tribo "siringomieliana". Igual aos andantes em relação a nós, que ficam doidos pra saber o que aconteceu com a gente.
A indagação recorrente:
-Foi acidente?
Pois cheguei a abordar uma companheira, de andar meio parecido com o meu, aqui tá raso, aqui tá fundo, consequência de uma doença que também paralisou os movimentos da sua perna, mas era "falk".
Trocamos impressões, e ela perguntou:
-Ainda faz nheco, nheco?
-Claro - respondi.
-Vida que segue, né, receitou a criatura.
Não é fácil encontrar uma "avis rara" com siringomielia. Continuo procurando.
Costumo dizer que ainda não ganhei na Mega-Sena, mas tenho a "mimi".
De volta à aldeia, depois do check up no Sarah, é hora de tomar tenência e fazer a minha parte. A prescrição médica foi pelo tratamento convencional, nada de medicamentos, apenas exercícios. Optei pela hidroterapia, recurso que julguei capaz de duelar com a "mimi" pra preservar o mínimo de autonomia pessoal. Uma luta diária, em favor da minha independência/individualidade.
Meu primeiro dia na piscina da AABB local, onde faço a hidro, foi marcante. Ela não tem adaptações pra essa demanda. O acesso é precário e nada de barras nas laterais. Pra entrar, sento na borda e pulo na parte rasa.
Pra sair foi o ó do borogodó. Claro que não foi necessário um guindaste ou um caminhão munck, mas tive quer ser içado pela Paula, minha mulher, é pelo Roque, "o faz tudo" da AABB, situação que se repetiu por uns 45 dias.
A sequência nos exercícios, uma bateria de oito, com duração de uma hora, três vezes na semana, surtiu efeito. Com dois meses já conseguia sair da piscina só com a ajuda da Paula. O ganho me animou. Melhorei a escada de acesso e coloquei uma barra na lateral.
Hoje, três anos após iniciar a hidroterapia, não tenho receio em afirmar que a hidro me salvou, preservando uma parte importante da minha autonomia. Mesmo agora, que estou há mais de 25 dias sem exercícios, por causa do frio, - aqui não existe piscina aquecida -, sinto o quanto o meu corpo pede a hidroterapia. Tento compensar com uma caminhada diária, de uma hora. Mas sempre fica faltando alguma coisa.
O ganho com os exercícios é diário e de forma contínua. Não adianta a gente querer projetar resultados pra daqui a dois, dez, cem dias. Ele só vem com a repetição, com a sequência, com o compromisso com você. É viver com atitude. Ninguém salva ninguém.
Daí, cabra, vai de maluco beleza, Raul Seixas, em Tente outra vez:
... levante sua mão sedenta e recomece a andar
não pense que sua cabeça aguenta se você parar
não, não, não............
Não tá satisfeito, tome mais:
... e não diga que a vitória está perdida,
tente
se é de batalhas que se vive a vida...

Por isso não tenho receio em fazer uma mea culpa por antes não ter me dedicado aos exercícios.

O duelo com a siringomielia continua.

13 comentários:

  1. Você JÁ É um vencedor nesse duelo, companheiro!
    Outros titroteios virão, mas você é mesmo rápido no gatilho :>)

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  2. Cabra, Dino
    É conjunto de coisas que formam esse espírito guerreiro.
    Amigos é um dele.
    Valeu, companheiro.

    PS - A postagem da resposta é consequência do seu ensinamento.

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  3. Olá amigo,
    o meu filho também tem siringomielia, ele tem 9 anos, eu percebo que a dele tá avançando muito rápido, será possivel?
    Ele não tem sensibilidade no braço direito e também já não anda sozinho.
    Você sente dor de cabeça? Porque ele sente e muita, ele tá tomando Tylex.
    Se for possível, por favor entre em contato comigo.
    O meu e-mail é rms625@msn.com, gostaria de saber um pouco mais sobre a siringomielia.
    Desde já, muito obrigada e que Deus o abençoe grandemente.

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  4. Renata,

    O que tenho escrito sobre a Siringomielia, é a minha experiência pessoal com a doença nesses 19 anos de convivência com ela.
    Vc observara que o blog tem outras informações. Não é exclusivo sobre a doença. Foi pensado dessa forma, pois, mesmo convivendo com ela, lutei pra ter uma vida normal.
    É claro que hoje as dificuldades são maiores, principalmente na questão mobilidade, mas com autonomia que me permite continuar vivendo com dignidade.
    É isto que tento passar pra pessoas.
    É muito difícil fazer indicações já que não sou nenhum médico especialista e também por entender que as manifestações da doença podem variar de pessoa pra pessoa. Mesmo sendo semelhante, nós temos nossa individualide.
    Eu não tenho dor de cabeça, como vc relatou que ocorre com o seu filho. A primeira manifestação da doença em mim foi a perda da mobilidade na perna esquerda, sintoma que hoje chegou ao meu braço direito, a ponto de não mais usar a mão pra algumas atividades, por exemplo, segurar um copo pra tomar água. Ou digitar a resposta pra vc usando a mão direito. Mas ainda consigo fazer a barba e usar o garfo pra comer..
    Vc relata que seu filho tem 9 anos. O que li até agora é que possibilidade maior para o surgimento da doença é em pessoas na faixa etária acima de 35 anos. Isso não é um coisa exata, fechada. O caso do seu filho contradiz a teoria. É por isso que não me arrisco a generalizara doença
    Eu faço tratamento no Hospital Sarah, em Brasília. Ele é da rede pública e é tido com uma das referencias no mundo em questões neurológicas. Talvez seja o caso de vc procurá-lo. Com certeza eles vão te ajudar muito no tratamento da doença do seu filho.
    Vale a pena.
    Sds
    --

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  5. será que terei forças para passar dores que ainda virão??? tenho dois filhos maravilhosos que precisam muito de mim e quero poder vê-los crescer sem se preocuparem com a minha doeça.

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  6. Tite,
    Convivo com a doença há 19 anos. Enfrentei e enfrento a cada dia os desafios que ela nos impõem. A superação de cada obstáculo é garantia de continuar vivendo. É só acreditar em vc. Abs

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  7. Tem cinco anos que fiz uma cirurgia de Anomalia de Chiari, uma mal formação craniana. Após essa intervenção cirurgica a minha seringomielia reduzio consideravelmente e o médico me garantio 100% de cura. Também descobri o problema bem no inicio apenas um centimetro do osso da coluna estava pressionando o incéfalo o que estava provocando uma tosse intensa e cefaléia por esforço. Descobri esse problema com 30 anos, graças a Deus não fiquei com sequelas, hoje é como se nunca tivesse passado por isso.
    Edelmize (Juazeiro/BA)

    P.S Você é um verdadeiro vencedor. Você é o CARA!

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  8. Edenilze,
    Aprendi que as nossas vitórias e derrotas são resultados da nossa postura de vida, que corre como um rio, hora em calmaria, outra em correnteza, contornando pedras, cumprindo seu ritual.
    Obrigado por sua palavras. Você também é uma vencedora.
    Abs
    Carlos Fernando

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  9. Olá meu nome é joao,tenho seringomielia,estou teclando devagar por que sou destro e no momento não consigo usar a mão direita,teclo com a es querda devido a doença.Fui operado a dois anos,tenho ainda dores de cabeça fortes,tomop amitriptilina 25mg todas as noites,não tenho forças no braço direito nem na perna esquerda,fui operado no hospital sao paulo,graças a Deua estou vivo,tive meningite depois da sirurgia,fui desenganado por um certo médico,hoje uso óculos ,tenho 43 anos,descobri a doença com 33 anos tambem não seguro copos ou corto direito os alimentos com a mao direita,fiquei desesperado quando soube que tenho uma doença incuravel,porem fico muito contente de saber que existe amigos como vcs que passam pelo mesmo que eu .Acredito muito em Deus vou vivendo um dia de cada vez,com minhas limitaçoes ma s sempre procurando supera-las,parabens .Um abraço.

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  10. É isso aí, Jota. Mesmo com as limitações não da pra deixar de viver. Convivo com a doença há 20 anos. Abs

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  11. Comecei a sentir mais fortemente os sintomas aos 23 anos. Passei por erros médicos, duas cirurgias e só a segunda deu bom resultado. Mas depois de uns anos comecei a piorar novamente e os médicos dizem que nada mais pode ser feito. Tomo mta. medicação, mas sinto muita dor e minha locomoção está piorando. Tenho 53 anos hoje e venho lutando incessantemente. Mas, confesso que estou ficando muito cansada.
    Será que a hidro pode ser uma boa ainda? Pois dizem que esforçar é pior? Alguma indicação?
    Agradeço desde já.
    Meu e-mail é lia2000@click21.com.br.
    Aliás moro em sao paulo. Obrigada e boa sorte a todos! CR.
    PS. Somos todos mto. guerreiros!

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  12. Tá também na estrada há tempos.
    Confirmei a "mimi", em 1992, aos 38 anos. Fiz uma cirurgia,
    cheio de expectativa, q foi só rombo na conta.
    Começou pela perna esquerda. Hoje utilizo andador pra deslocamento
    por pequenos percursos. Fico em pé, sempre apoiado. Mais recentemente
    chegou ao braço direito.
    Tenho alguma autonomia - dirijo veículo de câmbio automático -, e luto
    pra preservá-la, fazendo hidroterapia, recomenda pelo meu médico do hosp.
    Sarah, Brasília, onde me trato.
    Não faço uso de medicamentos.
    Alguém com informações do seu quadro poderá indicar a viabilidade da hidro.
    Percebo q vc tem forças. Nada de desistir, mesmo q em determinados momentos bata um desânimo.
    Repito sua frase: "Somos todos mto guerreiros".

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  13. Eu tenho dores de cabeça terríveis, acompanhadas de náuseas. Minha dificuldade de locomoção é temporária, assim como as dores nas pernas e no braço esquerdo. Muitos sintomas diminuiram com a carbamazepina, como a sensação de ter queimaduras, assim como o meu problema de concentração. Ás vezes eu sabia que tinha alguém falando comigo, mas não via nem ouvia, mas graãs a Deus diminuiu. A amitriptilina tem sido uma grande aliada porque as dores diminuiram a intensidade. Faz mais de ano que não tomo codeína nem ultracet, antes meus companheiros constantes. Mas eu saio muito, me envolvo em atividades da comunidade e quase não tenho tempo para mim. Pensei que ia conseguir voltar para a empresa que eu trabalhava, mas meu médico me tirou as esperanças, mas o que importa é que eu tenho vivido intensamente, afinal é para isso que temos a vida.

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