sexta-feira, 7 de agosto de 2009

Eu tenho Siringomielia VII


TFD

Ao retomar o tratamento da siringomielia, em 2006, no hospital Sarah Kubitschek, Brasília, após 14 anos da confirmação da doença, um prenúncio de dificuldade espreitou-se no horizonte. Como custear as passagens e a estadia na capital federal? É um centro com custo de vida mais caro do planeta. Vivi isso.
O neurologista, Dr. Henrique de Souza, que acompanha meu caso, encarregou de afastar esse temor, indicando o programa de Tratamento Fora de Domicílio - TFD. É recurso Federal, administrado pelas Secretarias Estaduais de Saúde, pra transportes (aéreo ou terrestre) e diárias (20% do salário mínimo), incluindo acompanhante se for preciso. Passei no Serviço Social do hospital pra mais informações, onde peguei o telefone do órgão no Espírito Santo.
Não procurei logo o TFD, acreditando que era uma questão fácil de ser resolvida, deixando pra bem próximo do retorno ao hospital.
Subestimei à "burrocracia".
Os programas públicos precisam de critérios. Isso não se discute. Sem querer ser simplista, mas transparência e preparo das pessoas são requisitos básicos pra qualquer iniciativa.
As dificuldades começaram com o médico do órgão, que ia lá uma vez por semana, apenas por duas horas. Depois de três tentativas, marquei e não fui atendido. O TFD fica em Vitória, capital. Eu moro em Marataízes, a 137 km de distância. Fui atendido na próxima vez porque falei em acionar o Ministério Público, recomendação da assistente social do Sarah.
A tarefa do médico era indicar outro profissional pra fazer a avaliação do meu caso, preencher os formulários, assinar, atestando que a doença precisava de tratamento fora de domicílio.
De frente com o cabra, otorrinolaringologista, explique tudo a ele da siringomielia. Aparentemente sensibilizado me encaminhou ao Centro de Reabilitação Física do Estado - Crefes -, em Vila Velha.
A consulta foi agendada pra daí a 20 dias. Ao entrar na sua sala vi que o médico não era estranho. Com especialidade em fisioterapia, tinha passado por ele no início de 1990, durante a investigação da "mimi". Ele não esperou que concluísse a explicação, pedindo que voltasse ao TFD pra procurar um neurologista. Nem discuti.
De volta, indicaram os Hospitais Evangélico ou das Clínicas, da rede pública, quesito essencial para se ter o benefício.
Coisa simples, não?
Com ajuda da amiga, Terezinha Rangel, marquei com o neurologista do Evangélico, que morava no Rio de Janeiro e atendia duas vezes por mês no hospital. Ele preencheu o relatório, assinou e carimbou sem que fosse preciso entrar no seu consultório. Numa passada de olhos, avaliei que atendia as exigências. Entreguei ao TFD, confiante.
Uma semana depois, liguei atrás da confirmação. Agora "só servia o laudo do hospital das Clínicas" e que também era necessário "preencher o código do tratamento" para enquadramento no SUS.
Foram cerca de quatro meses nessa peregrinação. A data do retorno ao Sarah esgotou-se, mas minha perseverança, não. Ir em frente e derrotar o monstro, agora, era uma obsessão.
Conversei com o Dr. Orlando Abaure que tratava da outra moléstia em busca de ajuda. Ele contatou a titular da cadeira de neurologia da Ufes - Universidade Federal do ES -, a quem pertence o hospital, a Drª Vera Vieira.
Quando estive internado nesse hospital, a notícia que também tinha a "mimi" correu pelos corredores. A Drª. Vera levou duas turmas de estudantes pra conhecer a avis rara, passando pela sessão "martelinho".
Ao entrar na sua sala o circo estava armado. Sentada numa cadeira, atrás da mesa de trabalho, tinha ao seu redor uma dezena de estudantes. Não era hora de fraquejar. A retomada do meu tratamento seria decidida ali. Expliquei o estágio da "mimi", a decisão pelo Sarah e a busca de ajuda no TFD.
Ela, que tem timbre de voz com sonoridade alta, mirou os pupilos e lascou:
- Acha que não podemos fazer ressonância e acompanhar a sua doença.
Gelei. Tive medo.
Recompus as forças, argumentando que o estágio da doença exigia o tratamento num centro de excelência como o Sarah. Pra não admitir a precariedade local, saiu pela tangente, afirmando que " realmente o Sarah é referência em fisioterapia" e que também "estava sensibilizada" com o pedido do "amigo, Dr. Orlando".
Alívio. Aguardei fora e 20 minutos depois o laudo estava nas mãos, entregue por ela, que saiu andando apressadamente quase não dando de agradecer. Agora restava o carimbo e a assinatura de um diretor do hospital além do código. Nada que não se resolvesse. O código, mais difícil, meu "irmão", Walmir Fioroti, que trabalha na Secretaria de Saúde, se encarregou de achar a chave do mistério.
De posse da papelada, a Paula, minha mulher, xerocou e autenticou uma cópia, como segurança,
e fomos protocolar no TFD. Ao analisar a documentação, a funcionária "descobriu" que meu domicílio, Marataízes, estava subordinado ao TFD de Cachoeiro do Itapemirim, Sul do Espírito Santo.
E agora? Pular do sexto andar do órgão, indo direto para o palco do Carlos Gomes, tradicional teatro capixaba, bem ali, ao lado, e representar o bobo da incompetência, da desorganização e da estupidez de parte do serviço público?
A troca foi excelente. Uma recompensa. Encontrei Angela Babinski, responsável pelo órgão, cidadã preparada, sensata, uma colaboradora correta. Final feliz.
Passei a usar benefício naquilo a que se destina.
É o meu compromisso.

17 comentários:

  1. Além da questão da anistia, estou passando pelo mesmo processo kafquiano do TFD com o CRE e mdicos que erram e não colocam o nome e o código de minha doença Meliopatia Cervical. Estou já ha tres meses tentando obter o OK das passagens para voltar ao SARA para revisão. Como estou praticamente impossibilitado de andar, é Polyana quem vai atras das coisas e aguenta e faz os barracos necessários. Estou ainda quase na estaca zero apesar de quase tres meses de luta, que também achei que seriae deveria, ser fácil. Kafka devera fazer um curso aqui no Espirito Santo, onde soube é onde mais acontece estescasos. Abração

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  2. Mais que lamentável o que ocorre com vocês, meus amigos, às voltas, como diz o Fernando, com a "BURROCRACIA'.
    Se coisas assim ocorrem aos dois, pessoas bem informadas e com relacionamentos junto a amigos e profissionais qualificados, imagino - sabemos - o que ocorre com o coitado do cidadão que mal sabe dobrar a esquina da rua onde mora.

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  3. Luiz AP e Dino
    É também meu sentimento. Fico a imaginar essas situações, que em determinados momentos me levam a pensar no famoso "jeitinho", essa prática abominável que torna tudo seletivo. Eu torço pra que quando a demanda do serviço surja de dentro do Estado, o usuário não seja humilhado. Mas pelo que vi na ante sala do órgão, parece que é regra.

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  4. Nenhum sofrimento é eterno24 de setembro de 2009 08:43

    Sou portador de siringomielia, seringomielia, hidrossiringomilia ou hidromielia, ou pelo menos nos meus exames ainda não encontraram um nome, exato, para entitular tal enfermidade que não consigo aceitar. Não vou fazer desta postagem um livro, que eu daria o nome de INDIGNAÇÃO COM O DESTINO ou talvez POR QUÊ EU? São os sentimento que tenho sempre que aparece um novo sintoma e quando lembro ou sinto o pescoço fraco, doer, fora as perdas de sensibilidade, que no meu caso foi o primeiro sintoma, por exemplo, hoje eu tendo perda de sensibilidade em pescoço, costas, etc., mas o que está mais me encomodando é o pescoço. Onde vou segurar o pescoço? Uma coisa que me conforma, ou melhor, dois fatores importantes que me confortam é que na maioria dos casos que vejo é a estagnação da doença, seja em nível avançado ou inicial, mas não vejo nenhum estado terminal, ou pelo menos eles não conseguem contar história né? E o poder sobrenatural de JESUS, o Deus que eu confio que quando eu estiver preparado ela terminará com meu sofrimento.

    Deus lhe abençoe.

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  5. minha cunhada mora em mossoró no rn, ela descobriu á pouco tempo que tem uma doença congenita chamaad chiari, por conta desta doença, teve a seringomielia. foi para recife e fez a cirurgia do chiari e da seringomielia com um médico chamado geraldo sá carneiro, uma sumidade no assunto. ela se operou das 2 patologias ao mesmo tempo. foram 6 horas de intervenção, está muito bem. a quem interessar, procurem este médico pois depois de deus, foi ele que salvou a vida dela.

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  6. Sou portadora de Siringomielia, caminho com auxílio de muletas.Já me submeti à 2 cirurgias na coluna cervical , a última cirurgia em março de 2007, foi colocado um catéter na minha medula (catéter perfurado de silicone ) para fazer uma drenagem do líquor e enxugar a medula , parando o processo de evolução da doença e melhoraria minha marcha, sem auxílio de muletas e passaria as dorências que sinto nos braços e mãos com se nsação de peso , falta de e quilíbrio tb são fatotres que aparecem nessa patologia horrível que não consigo conviver.Atualmente moro no interior de MG no Sul de Minas, e me disseram que em são Paulo e xiste um hopital especializado , com métodos novos que podem parar a evolução da doença , aumentar a imunidade e tratamento p dormências e peso nos membros superiores e sensibilidade.Alguém saberia me informar onde é esse hospital?
    quem quiser fazer contato comigo ...p favor:meu e-mail é ciconha@hotmail.com
    meu nome Marlene Ciconha
    tel (35)33312039

    obrigada!

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  7. bOM DIA
    Graças a Deus descobri seu blog, descobri minha doença apos 3 meses de muitossss medicos, atraves de vcs pude entender um pouquinho dessa doença,a dormencia em minhas mãos e quase todo o tronco superior e demais.passei por uma cirurgia de coluna pra ver se diminue a pressão, mas ainda não vi muita melhora, no inicio dela ...chorei muito me desesperei, pois sou uma mulher eletrica e
    me vi sem os movimentos das mãos, ainda vou entrar no tratamento de fiso,,, e a esperança e que elas volte um pouquinho,,,estou começando a ter dormencia em meus pes ...enfim QUE DEUS NÓS AJUDE,,, pois acho hoje em dia que é a unica coisa que me resta....Mas como vc eu vou lutar muito....pelo menos por qualidade de vida.... bjs Margarete
    PS;MEU E-MAIL.....KOVAMAL@TERRA.COM.BR

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  8. Descobri q tenho hidromielia recentemente, sofri um acidente de transito a dois anos atras e agora fazendo uma ressonancia apareceu essa lesão, aqui no Rio tem o sarah, me inscrevi e arte agora nada...alguem pode me ajudar, qual o caminho das pedras mais curto? abraços

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  9. Rosa - A minha entrada para o Sarah também demandou um determinado tempo, de três a quatro meses pra ser chamado. Isto aconteceu da primeira vez, em 1996, e também agora, em 2005, no retorno. Tive que aguardar pra ser chamado.

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  10. meu nome é francisco e fui diagnosticado de siringomiélia há 10 anos. o meu medico não diz muita coisa só diz que não tem cura, e os cintomas as dores e as agonias na cabeça que eu sinto, bom ele passou apenas analgegicos, não sei ok fazer pois aki em manaus não tem muitos recurssos, eu gostaria k vc me descrevesse o este tratamento k vc fez lá em brazilia, como é k é isto é uma fisioterapia? ou vc toma augun remedio? por favor se vc poder me mande um e-mail para: franciscosousa10@hotmail.com
    obrigado.

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  11. olá carlos fernando !que bom que fui uma pessoa que pude te ajudar , ou melhor fazer a minha parte como servidora pública e cidadã cristã . Sei que chegou como paciente no TFD e ganhei um amigo .
    Obrigada pelos elogios , é que aprendi com o mestre JESUS CRISTO a ter amor pelo meu próximo.
    Um abraço e pode mandar me procurar quem precisar desse precioso Serviço do Governo Federal , que é o TFD.

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  12. Angela: Reitero a alegria de ter encontrado você e agora poder também dizer que ganhei uma grande amiga, correta e humana.
    Que continue sendo este ser humano que você é.

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  13. Amei, me encontrei... Desde 1988 que luto e sofro desta bendita SIRINGOMIELIA ENTRE C5 E C7, com dores nos 4 membros, nao se pode tocar em meu corpo pois a dor é muito GRANDE. Começou em mim, de repente, no trabalho sentada, senti que faltaram minhas pernas, não conseguia me levantar, fui carregada ate um ortopedista que solicitou que eu fosse a São Paulo para fazer Resonancia Magnética no Albert Einstein, voltei com diagnostico de provavel doença desmielinizante que seria Esclerose Multipla. Realmente a doença ficou adormecida por varias etapas da vida, e quando vinha, me deixou por 5 vezes sem andar. Recuperando-me com a fisioterapia, voltava a andar muitas vezes com muita dificuldade, segurando em minha filha ou em meu paciente esposo.
    E a historia se repete... Como li em varios depoimentos a falar da PEREGRINAÇÃO EM VARIOS NEUROLOGISTAS, (E PASMEM, AINDA TEM NEUROLOGISTAS A DIZER QUE SIRINGOMIELIA NÃO OCASIONA DOR), para acertar e aceitar toda a MINHA historia, e assim como acontece com muitas pessoas, alguns medicos também nem conseguem aceitar o relato de toda uma vida vivida com esta tal SIRINGOMIELIA de tantos sintomas, tantas dores muito difusas que podem mudar varias vezes no mesmo dia, inclusive na dificuldade da marcha, acontece de amanhecer bem, logo em seguida vem uma marcha complicada, sento por um periodo, ao levantar pode acontecer de estar andando bem... não dar para entender... Hoje ESTOU BEM, caminho, faço pilates e hidroterapia e tomo muitos medicamentos para aliviar as dores, o que mais me maltrata tirando as dores, é a Bexiga Neurogenica Hiperativa que faz eu ter infecção urinaria de repetição. Tenho muita FÉ e sei que Deus me ajuda bastante pois percebo que praticamente ela estacionou. DEUS ABENÇOE A TODOS.

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  14. Espero q vc leia a resposta e de um contato pra retorno. Pelo q escreveu existem alguns detalhes q batem com meu caso e gostaria de trocar mais informações. Exemplo: diagnostique a doença em 1991 e ela tá localizada entre a C3 e C5.
    abs.
    flimadob@gmail.com
    Carlos Fernando

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  15. oi meu nome é Hercules fui diagnosticado com essa ta serincumilia
    não perdi os movimentos das pernas ,mas tem tem o força para ficar em pé e nem andar e também estou com comtinencia urinaria tento que usar faldas o tempo todo,é angustiante ter uma vida ativa e derrepente naõ pode mas trabalhar por causa dessa doença .se alguém soube de algum tipo de tratamento ,por favor me avisa
    porque em um ano e quatro mes ja passei por diverso médico

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    Respostas
    1. Hercules, como os demais que postam pedidos de ajuda, eu indico o Hospital Sarah, que você pode encontrar mais informações - tels de contato e unidades de tratamento - acessando o portal na internet.
      http://www.sarah.br/

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