sábado, 26 de setembro de 2009

Eu tenho Siringomielia VIII


Depoimento

Gosto desta frase: Abra a janela e deixe entrar o sol.
Nas elucubrações pra criação do blog, estimulado pelo intrépido Dino Gracio, vadiei pelas possibilidades que essa decisão traria, principalmente quanto ao aprendizado. Afinal é o que me instiga e me move. O sabe tudo esqueceu de nascer.
Passados perto de 10 meses de ter atirado essa pedra nesse imenso oceano, pequenas ondas vão se formado. E o sol cumpre a sua tarefa, mostrando outros ângulos, que estão dando forças pra empurrar essa bicicleta.
Há poucos dias recebi um e-mail da Venuzia R. Franco, também portadora da siringomielia. O seu relato é o puro exercício de vida, da nossa luta por viver. Trocamos outro e-mail e ela autorizou a sua publicação. É o que faço, com alegria, homenageando, ainda, aqueles que passaram aqui deixando seus comentários, ou não, na certeza que apesar das dificuldades, limitações e da falta de perspectiva de cura, temos vida pra edificar nossa fortaleza e fazer uma história de vencedores.

"Prezado Carlos,
Pela primeira vez acessei seu blog e não consegui parar de ler seus textos "Eu tenho siringomielia". Pois é: eu também tenho siringomielia há 27 anos. Tudo começou quando eu tinha 25 anos e tive que fazer uma intervenção cirúrgica por causa de um aborto espontâneo. Tive que tomar uma anestesia raquidiana e dai pra frente minha vida mudou. Tive dores terríveis no hospital e os médicos não conseguiram entender por que. Seis meses depois, por causa de formigamentos na planta dos pés, procurei meu médico clínico que me encaminhou para o neurologista. O diagnostico foi siringomielia, provocada pela anestesia que atingiu a medula. Resumindo, como você, fui perdendo aos poucos os movimentos. Andei de bengala, muletas e por fim, me rendi a cadeira de rodas. Hoje, não ando, perdi os movimentos do braço direito e já tenho dificuldade com o braço esquerdo, mas como você me nego a deixar de viver. Cada perda eu me adapto. Nesses 27 anos de convivência com a doença, tive dois filhos, uma menina, hoje com 23 anos, e um menino, com 26 anos. Naquele tempo, estava cursando administração. Tive que parar pois não tinha como me locomover dentro da universidade. Continuei trabalhando, Tempos depois me formei em direito (no meio do curso tive que aprender a escrever com a mão esquerda, pois perdi totalmente o movimento da mão direita). Elegi-me deputada estadual, fui secretária de Estado e, hoje, tenho um escritório de advocacia. Deixei de fazer muita coisa que gosto, mas me concentro naquilo que ainda posso fazer. Levantar, pela manhã, é um desafio, e continuo seguindo em frente, até onde Deus quiser. A minha única queixa é a falta de tratamento, pelo menos para minimizar as dores. Já estive no Sarah, mas não vi muita melhora. Fiz duas cirurgias para colocação de drenos, ambas não funcionaram. Vi seu blog quando estava procurando por novidades sobre a doença. Fiquei muito impressionada e me identifiquei com você. Também optei por viver, mas vou ter que dar um tempo e me cuidar. A coisa tá ficando muito feia.
Um forte abraço e continue seguindo em frente.
E muita força para você e sua esposa
Venuzia R. Franco"