domingo, 11 de janeiro de 2009

Eu tenho siringomielia

Prefácio

Há 18 anos a siringomielia* floriu, de forma aguda e visível, os primeiros sintomas da sua presença no meu corpo. Pensei tratar de uma manifestação da estimada hérnia torácica, cuja dor ainda hoje não me deixa esquecê-la um minuto sequer a sua existência. Outro motivo que levou a considerar essa hipótese, foram as travadas que levei dela.
Por diversas vezes me botou estirado sobre uma cama, tipo tá la um corpo estendido no chão. Só conseguia levantar dois, três dias, após o ataque aéreo e terrestre da "cumpanheira".
Em outras ocasiões, a "cumpanheira" aliviava a intensidade do seu ataque, me deixando emborcado, torto, troncho, apenas com direito a levantar e caminhar dentro de casa.
Assim fui apresentado aos anti inflamatórios e conheci o Dorflex, rebatizado pela Paula, minha mulher, de "dodô". Por muito tempo, um amigo inseparável.
Ao fazer este relato e hoje um "especialista" na doença, a convicção que tenho é que os primeiros sintomas da doença, bastantes sutíeis, surgiram mesmo a partir de 1986. No entanto só ficaram perceptíveis com o aparecimento da deficiência na perna esquerda, já "dificulitando" a marcha, em 1990. A água bateu na bunda.
Vamos aos fatos que me levam a este diagnóstico:
É uma foto que tenho mostrando a perna esquerda dobrada.
Outro é uma passagem diante de um espelho, chamando minha atenção para os movimentos do quadril e da perna esquerda. Fiquei impressionado com aquilo.
A outra pista foi numa pista de boate. E não tinha entornado todas. Sem mais nem menos, perdi o equilíbrio e foi "arrastado". Só não espatifei no chão porque me agarrei a uma outra pessoa. Pedi desculpa e segui em frente.
Voltamos a 1990, quando decidi "correr atrás" e ver o tamanho do bicho.
Gosto mais da expressão "correr ao lado". Correr atrás, pode escapar. Ali era isto mesmo. Ainda mais que ouvi às 7h00 de uma manhã, ao chegar no prédio do meu assessorado, o filho dele, de seis anos, sentenciar da janela: "olha, o Carlos Fernando está bêbado!". Bateu fundo, gente! Ele se referiu ao meu andar. Na inocência, avisou que a coisa era séria. Entendi o recado.
Por cerca de um ano e meio fiz uma via crucis por vários neurologistas, em Vitória.
Todos enveredaram pelo caminho da hérnia torácica, sempre após exames de raio X ou tomografia. No entanto, não fechavam um laudo conclusivo.
Até que...........Bom, contarei na próxima postagem.

Antes de fechar o prefácio uma informação adicional do enredo.
Quando decidi entender a siringomielia, assumir a doença e minha condição de portador de deficiência, há quatro anos, bisbilhotei algumas informações. Uma me chamou a atenção. A probabilidade maior do seu aparecimento é em pessoas da faixa etária de 30 e de 40 anos. A confirmação da minha "mimi", termo que já circula na rede, foi em 1992, ao completar 40 anos.

Ps - * Não farei um tratado técnico da doença. Não tô preparado e entendo que é preciso respeitar a singularidade de cada caso.
A siringomielia é uma doença na medula. Ela dilata o canal central, criando uma cavidade que pode prejudicar a circulação do líquor. Ela se desenvolve lenta e progressivamente, afetando membros inferiores e superiores, provocando enrejicimento e perda da sensibilidade, além de dor de cabeça, problemas neurológicos e espasmo. É rara. Não tem cura. É preciso conviver com ela.
O http://siringomielia.blogspot.com
, em espanhol, tem outras informações sobre a doença.

A "mimi" apoderou-se da minha cervical e já chegou à T3 - torácica, deixando rastros na perna esquerda e mão direita. Tenho mobilidade reduzida. Utilizo andador ou bengalas canadense pra me locomover, em distâncias de 100 a 200 mts no máximo.
Não desisto de viver. A vida me desafia. Eu desafio a vida. Continuo tendo meus sonhos.

Volto breve.

67 comentários:

  1. Após começar a sentir dores na cervical, fui ao médico, que passou uma ressonância. Dentre outras coisas, como degeneração e protusão do disco, deu siringohidromielia em C5-C6. Fiz tratamento para as dores, que passaram e só voltam quando dou um mau jeito no pescoço, mas repito a RM a cada 6 meses para acompanhar a evolução e estou ciente de como posso estar daqui a 10 anos. O que surpreendeu é que tenho apenas 28 anos, idade em que é bastante raro ter essa doença.
    Queria saber se você conseguiu ser enquadrado como deficiente em virtude da siringomielia.

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    1. Cara, tambem fui diagnosticado com essa doença, mas fiz uma cirurgia (descompressaõ da posterior) agora levo uma vida normal.

      (mauricio gomes)

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    2. Antonio, existe cura, procure informações sobre o Instituto Chiari, em Barcelona na Espanha.


      PS: Selmo Condack, Sumaré, São Paulo. Contato (jeanemra@hotmail.com)

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    3. tenho esta doença desde de 2010 e faço tratamento em Brasilia no hospital sarah e estou levando minha vida normal, continuei no meu trabalho e sinto poucas dores , mas já tive pior , porem depois que comecei fazer Pilates minha vida melhorou 90%. super indico, já faz 3 anos que faço 3 vezes na semana...

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    4. Tenho 15 anos e tbm fui diagnosticado com siringomielia após um acidente, é horrivel e parece so piorar, só Jesus p ter misericórdia

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    5. Vc q faz pilates
      Vc fez a cirúrgia?

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  2. Sim. Não para efeito de aposentadoria, cuja lei não enquadra a seringomielia. Acabei de comprar um veículo utilizando os benefícios dos PPDs - isenções de IPI/ICMS. Tem ainda a do IOF, caso faça financiamento.

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  3. Gostaria muito de mais informações sobre a evolução da seringomielia, descubre que minha mãe é portadora desta doença,descobri hoje, e estou muito nervosa, alguém pode me explicar melhor como é a evolução da doença e o que ela pode causar, qual o tratamento?

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  4. Vc não deixou nenhuma pista pra contato. Um e-mail, por exemplo. A sugestão é procurar um neurologista.
    Eu faço tratamento no hosp. Sarah, de Brasília, que é público.

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    1. Eu fui diagnosticado com essa doença, mais não sei nada sobre ela, vc pode me ajudar? 88-999043472

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    2. Procure Dr Paulo Niemeyer ele resolveu o meu caso de siringomielia

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  5. Tenho essa doença ha 13 anos.Ha 9meses fiz crurgia ecoloquei valvula na cabeça,mas continuo muito deficiente,nao consigo nem levantar os braços.Sera que posso essa minha condiçao? gostariamuito de saber sua sugestao. cidinha-go.2010hotmail.com

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  6. Cidinha,
    A gente sempre acredita q possamos melhorar uma situação. É esta força q nos impulsiona. Vc vai conseguir continuar tocando a sua vida. Nós somos capazes.

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  7. Um leão a cada dia...
    A minha sogra tem siringomielia e está com ela a 2anos. A cada dia a vejo entristecer e ter vontade de desistir de tudo. Ela é uma mulher forte, mas para resolver as dificuldades dos outros ela sempre foi muitoforte.Todos os dias eu me pergunto porque logo com ela, uma pessoa ativa que adorava viver a sua vida e agora se enconytra presa as suas próprias dificuldades.
    Ela passou toda a sua vida se dedicando aos filhos e quando ela estava livre para viver sua vida esse vendaval veio e levou com ele todos os seus planos. Peciso de palavras de apoio que me empulsione a ajudá-la a vencer esse desafio... PAtricia

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  8. Não é fácil para quem tem a doença, nem para quem vive por perto.
    Fazem 3 anos que começaram os meus sintomas. Passei por vários médicos até descobrirem a danada. Mas não é só ela. Também tenho uma estenose de canal na mesma altura. Minha parte óssea é perfeita. Melhor impossível. Já a neurológica...
    Eu tenho encontrado bastante força sabe onde? Na minha filinha. Ela tem só seis anos, mas quantas vezes já tentou me levantar do chão? Quantas vezes ficou desesperada porque eu havia saido e não havia voltado e nem ligado?
    Ela, tão pequena, parece gente grande e me obriga a ser mais serena para não faze-la sofrer.
    Pobre da minha Laura! Tem a suavidade e a força do próprio nome.
    É por isso que quando fico sem conseguir caminhar, ou quando ando caíndo, ou quando ando tonta eu brinco que ando bebendo umas cachacinhas a mais.
    Talvez, Patrícia, o que tua sobra precise seja se comunicar com outras pessoas com o mesmo problema, tem tanta guriazinha, gurizinho com o mesmo nosso problema, que não nos dá direito de reclamar, não a nós, pessoas de meia idade, e esses jovenzinhos tem tanta força!
    Diz para ela procurar se comunicar com outras pessoas, até para ela entender a doença.
    Boa sorte!

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    1. Eu tbm estou com mesmo problema, e esta muito dificil de conviver con issso. Mas tenho fé que vou melhorar.
      Boa sorte para nós.

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  9. se vc quizer terei muito prazer em conversar com vc amiga.cidinha-go.2010















































    gostaria de tc com vc amiga.PATRICIA.







    cidinha-go.2010@hotmail.com

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  10. Tenho 28 anos e aos 20 descobri que tinha seringomielia fiz cirurgia na cabeça para descomprimir a medula,seis meses depois coloquei um catetér na medula para drenar o líquido que estava lá, desde esse ano que foi 2004 não passei por nenhum outro procedimento. Tenho espasmos involuntários nas maos e as vezes nas pernas, tambem fiquei deficiente da mao esquerda não sinto dores fortes e não faço nenhum tratamento sinto um pouco de desequilibrio mas não tão percepitível a outros fiquei muito assustada com o seu relato, será que vou piorar? Tenho muito medo.Gostaria de saber se vou perder mais dos meus movimentos

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  11. É difícil afirmar qualquer coisa a você. Cada ser reage de forma pessoal. Minha sugestão é procurar indicação pra fazer exercício físico. Ajuda a criar resistência pra enfrentar a doença, que ainda não tem cura.

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  12. É bem complicado, estou nessa luta de ter tudo e as medicaçoes nao melhorerem em nada o meu sofrimento.Tenho oq chamo de sindrome do batore, pois ando do mesmo geito torta e com dor para todos os lado e dor de cabeça diaria, tonteiras fraquesa e por ai vai.O medico diz q é fibromialgia, hernia de disco, ostioartrite, artrose, laberintite..., bem ninguem me esplica o prq sinto uma coisa bem ruim quando estou sentada por um tempo e quando levanto sinto um mal estar orrivel passando do pescoço p nuca e lateja na cabeça, que chega atrapalhar a minha respiraçao, sendo assim a gente pena ate encontrar respostas , tenho 41 anos e ja tenho esses sintomas ja tem um tempo, e por acaso eu vi uma entrevista essa semana falando disso e vi q em muito se parece com os sintomas q tenho e pesquisando sobre a doença descobri vc.Sendo assim vou levantar essa suspeita ao medico que atualmente é um ortopedista, mas vc acha q devo procrar um neuro? é o mais indicado? gostaria que vc se posivel me ajudase a saber mais.
    Desde ja muito obrigada!
    Email: simonesantiago@servoar.com.br

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  13. Meu nome é Lorena, descobri a Siringomielia há um mês e ainda naõ levei o resultado da RM para minha Neuro. Estou digerindo o fato de estar diante de uma doença rara, de ser uma "avis rara" como diz você. Tenho dores de cabeça horríveis, pescoço e ombros que pioram com tosse ou espirro. Ainda não tenho outros sintomas mas buscando informações, sei que tenho que estar preparada para quando eles começarem a chegar. Me sinto sozinha, sem ter com quem conversar e fico deprimida; hoje eu não tinha vontade de levantar da cama.

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  14. Lorena não fique triste Deus e dono da nossa vida , e se vc segurar na mão dele ele ja mais ele soltará.quanda se sentir sozinha lembre que esiste um Deus perto de ti. um abraço

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  15. oi tenho um irmao onde sua ressonancia deu seringohidromielia inicial, mas ele so tem 4 anos de idade, isso é possivel numa criança o que devo fazer...

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  16. Olha,só um médico será capaz de responder sua pergunta. A rede Sarah de hospitais, onde faço tratamento, tem uma boa experiência com a doença. Ela é mantida com recursos públicos e funciona.

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  17. Olá CFLima! Todo portador de siringomielia, apesar de dificuldades não aparentes, como diminuição de força, dores cronicas, etc., é considerado deficiente para todos os fins? Perto para você que parece já viu tantos casos.

    Tenho o problema. Tenho dores insuportaveis na cervical, e diminuição de força global não aparente, apenas quando faço atividades que exijam de mim algum esforço, ai começa aquela tremedeira.

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    1. Acredito que sim,Cid. Aposentei por causa de outra moléstia grave. No entanto, comprei um carro com os benefícios dos deficientes e utilizo o laudo do hospital Sarah pra outros fins, como a preferência na tramitação de processos judiciais.

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    2. tenho siringomielia na primeira vértebra da coluna cervical o médico disse que onde ela esta é raro e a cirurgia e muito delicada, podendo gerar uma gama alta de sequelas, então resolvi não operar.
      \Sou funcionária da prefeitura de uma cidade do interior de São Paulo estou afastada mas posso pedir readaptação sou professora de creche e não dá para continuar trabalhando nessa função Temo eles me mandarem embora porque estou em período probatório que são três anos o que devo fazer?

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    3. Sugiro que reúna toda a documentação que possa comprovar a doença e lute nas instâncias que te garantam os seus direitos, incluindo a Justiça. Não deixe de lutar por seus direitos.

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  18. Este comentário foi removido pelo autor.

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    1. CF Lima nada encontrei nada no link q mi passou. vc tem outros um abraço

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  19. Vou passar um link pra vc avaliar. A partir dele poderá enquadrar o seu caso. clique aqui: http://www.sindipetro.org.br/saude/sida-aids.htm.
    o google pode te dar outras orientações. abs

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  20. CFLima no sara e fácil conseguir tratamento vc fala sempre nesse hospital. ele e bom

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  21. Coloque no google "doenças que permitem aposentar por invalidez". Eu faço tratamento desde 1995 no Sarah de Brasília. Pesquise hospital Sarah q vc terá a rede de atendimento e as orientações/tels. abs

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  22. fiz uma cirurgia da ma formação de chiare mas sou portador de siringomielia . os médicos disseram que tenho que fazer outra cirurgia da siringomielia não sei o q fazer. um abraço companheiros

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  23. cflima sou portador chiare e siringomielia foi descoberta em abril de 2011 já fiz uma cirurgia de chiare. os médicos dizem q tenho q fazer uma outra cirurgia de da siringomielia.o que acha? sera que eu consigo comprar um veiculo com por portador dessas deficiência.um abraco

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    1. é preciso q o médico de um laudo do tipo de deficiência e o numero da SID. Depois o Detran vai te avaliar pra dizer qual o tipo de adaptação do veículo conforme sua deficiência. Em seguida é feita a solicitação da isenção do IPI na Receita Federal e do ICMS na Receita Estadual. Com os documentos prontos vá à concessionária de sua preferência pra fazer a compra. As isenções só valem pra caro 0 KM.

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  24. eu tenho 36 anos a 5 descobri que alem da seringohidromielia tenho mal formação de chiari 1 e ta muito dificil as dores são terriveis

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  25. Descobri depois de uma RM que tenho esta doença, gostaria de saber se aqui em POA|RS tem algum hospital especializado.

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  26. Sou do ES e não tenho informações pra te ajudar. Talvez algum leitor possa fazer isso. Faço tratamento no hospital Sarah, de Brasília, que é referência nesta doença. Procure Sarah na internet.

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  27. Sou de João Pessoa, fiz a cirurgia de Chiari I, mas siringomielia está destruindo minha coluna, estou com a lombar fortemente comprometida. Tudo o que tenho feito é paliativo e a doença avança de forma muito rápida. Não sei como proceder agora.

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  28. hidroseringomielia é a mesma coisa ?sinto uma dor aguda na perna próximo a cabeça do fêmur a anos e a uns dias atraz acordei com uma dor terrível no ombro e braço esquerdo.a dois messes e agora sinto dores ao ficar sentada e com dormencia e formigamento do braço . so fico bem em pé ou deitada . o medico pediu resonância e deu o resultado foi: pequena hidroseringomielia D12 e L1 e minima hernia discal em D9 D10, Meu nome é Claudia pratico atividade fisica musculação e alongamento e doi aulas de dança . se alguém poder me esclarecer algo agradeço.

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  29. Cláudia é uma das variações da doença. É interessante conversar com o seu médico, que imagino ser um neurologista. Nesta comunidade tem diversos casos da derivação da sirongo - https://www.facebook.com/groups/siringomieliaportugues/

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  30. Oi eu ainda ñ fui ao medico,esta marcado para esta semana. Ainda não tenho neurologista .qm vai ver meu exame é o ortopedista . Provavelmente ele deve indicar. Alguem do forum pratica atividade fisica? Se sim qual? Claudia

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  31. O hospital Sarah recomenda a fisioterapia e faço. Não tenho como responder pelo fórum.

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  32. Eu tenho siringomielia, aos 33 anos de idade comecei a sentir dores, corri atrás para ver o que era, passei por vários médicos e descobri que era siringomielia na c4 até a t1, passei por duas cirurgias, não tenho mais siringomielia, mas devido um cateter na medula, sinto dor crônica.

    Existe cura sem intervenção cirúrgica agressiva. OBS: No instituto Chiari em Barcelona na Espanha.

    Pesquise Instituto Chiari ou Chiari Institut, e veja os depoimentos dos pacientes pós-tratamento.


    PS: Selmo Condack, Sumaré, São Paulo. Contato (jeanemra@hotmail.com)

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  33. Ola,siringomielia e hidromielia são a mesma coisa? Procuro informações e me desencontro. Minha mãe ficou internada varios dias, parou na uti c paralezia total...depois de varias TM e uma RM do celebro e cervical, diagnostico sujestivo a hidromielia. Ela esta tomando predisona 20mg por dia...movimentos voltaram,com limitações, dias bons outros mais ou menos, não tem sido facil,pois ela sempre foi muito dependente. Vou passar meu email, quem quizer trocar informações.
    jouzee@hotmail.com
    Ps:meu nome é Jouze

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  34. bom dia minha filha tem 3 anos e foi diagnosticada com a siringomielia ela sente muitas dores nas costas e peito ela fica tremendo de dor e grita muito gostaria de saber se vcs tbm sentem essa dor insuportável. Ela perdeu um pouco do movimento da mão direita e da perna esquerda QM qser entrar e conversar sobre detalhes pra trocarmos informações deixo aqui meu número do whatts (011)970984824 Célio

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  35. Célio esta comunidade no face pode ser útil. https://www.facebook.com/groups/siringomieliaportugues/

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  36. Descobri que tenho seringomielia em janeiro deste ano tenho 47 anos to arrasada os medicos não me falam nada se é para fazer cirurgia ou não só passaram fisioterapia e nenhum remedio para aliviar as dores tbm tenho hérnia de disco na lombar e bico de papagaio alguém me ajuda a saber que remedio tomar p aliviar as dores estou muito triste esta doença maltrata muito tem dias que não me levanto da cama com fortes dores tbm na nuca bjs! Quem quiser conversar vai ai meu n do zap (86) 88121606

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  37. Meu nome é cledia descobri que tenho esta doença em janeiro deste ano estou arrasada os médicos neuro onde me consultei não me falam se é para fazer cirurgia ou não não passaram remedio nenhum para aliviar as dores tenho tbm hérnia de disco bico de papagaio tem dias que não consigo me levantar com fortes dores na lombar e fortes dores na nuca se alguém quiser conversar este é meu n do zap (86) 88121606.

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  38. Eu fui operada a siringomielia há mais de 20 anos e a partir daí tem estado quietinha. Vamos esperar que assim continue.

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  39. Essa doença é genética? é o possível filhos(as) herdarem da mãe, por exemplo?

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  40. Eu descobri a doença agora, moro em um lugar que não tenho tratamento

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  41. Eu descobri a doença agora, moro em um lugar que não tenho tratamento

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    1. Entra nessa comunidade no facebook.
      https://www.facebook.com/groups/siringomieliaportugues/

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    2. Entra nessa comunidade no facebook.
      https://www.facebook.com/groups/siringomieliaportugues/

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  42. Gente tou sofrendo muito com isso ja passei e ortopedista neuro eles passam fisioterapia mas nao adianta tou desesperado ja com tanta dor tenho medo de morrer muito novo gente alguns medicos passam pramim fazer acadêmica outros falam q nao e melhor fazer nao pegar peso gente meu nome e oseas por favor me derem uma dica pra mim melhorar logo a tres anos venho sofrendo com isso me ajudem por favor meu contato 01141497266 ou 011957470129

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    1. OSEAS, BOA TARDE ESTOU ACOMPANHANDO MINHA SOBRINHA QUE TEM A DOENÇA E SÓ DESCOBRIMOS AGORA DEPOIS DE 8 ANOS QUE COMEÇARAM OS SINTOMAS, ELA JA TEVE MTA PERCA DE MASSA MUSCULAR, TEM BASTANTE DIFICULDADE PRA ANDAR E ANTES DE QUALQUER CIRURGIA PRA RESOLVER O PROBLEMA ELA PRECISA DE FORTALECER A MUSCULATURA DOS MEMBROS INFERIORES E POR ISSO ESTÁ NA ACADEMIA, POIS A CIRURGIA APENAS NÃO FARIA ELA ANDAR DE NOVO SEM FORTALECER OS MUSCULOS QUE TB FAZEM PARTE DO EQUILIBRIO DO CORPO, NÃO DEIXE ISTO ACONTECER, QUEM RECEITOU A ACADEMIA FOI O PROPRIO MEDICO NEUROCIRURGIÃO JUNTO COM COMPLEXO B QUE AJUDA NESSE PROCESSO MUSCULAR, PORTANDO A DOENÇA NÃO AUMENTA NEM DIMINUI VC PRECISA SE TRATAR E O LEMA É JAMAIS DESISTIR, DOENÇAS RARAS NECESSITAM DE MTOS ESTUDOS E POR ISSO DIZEM QUE NÃO TEM CURA, MAS EU POSSO TE GARANTIR QUE PRA DEUS TEM CURA, E SE VC ACREDITA QUE EXISTE UM DEUS JUSTO E BOM, TEM O DEVER DE ACREDITAR QUE ESTA DOENÇA É JUSTA E BOA NA SUA EVOLUÇÃO ESPIRITUAL, FAÇA DESSE LIMÃO UMA LIMONADA, APOSTO QUE AINDA NOS DARÁ UM BOM RELATO SOBRE ESSA FASE DA SUA VIDA, ABRAÇO FRATERNO, PODE ENTRAR EM CONTATO PELO WATS COMIGO SE QUISER 17-981305711

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  43. Tenho sirigomielia tou sofrendo bastante como q eu posso ficar bom disso

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    1. Temos um grupo no watssap. se vc quizer posso te adc.
      62 8462 6900. mariah
      me adc que coloco vc no grupo.

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  44. Entre nessa comunidade no facebook.
    https://www.facebook.com/groups/siringomieliaportugues/

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  45. Ola. Meu resultado deu seringo/hidromielia. Eh diferente da siringomielia? Ou seria a msm doença? Essa cavidade aumenta de tamanho com o tempo? Ja sinto dores terriveis agora, fico imaginando se aumentar :/

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  46. Meu nome é Lúcia Tavares, tenho 45 anos e desde 2001 sofro com essa doença ocasionada por um trauma ( cai nas escadas), sofrido na empresa em que eu trabalhava, minha vida mudou drasticamente após esse fato. ..sinto dores horríveis, e só é amenizada com bloqueador diretamente no local. ..fora os outros tratamentos. ...de 6 meses pra cá, venho tendo dificuldade de locomoção, porque a doença está afetando minha perna e quadril. ...Não tive alguns prazeres de brincar , correr segurar minhas filhas qdo eram bebês, sempre precisei de ajuda pra fazer isso, mas segui em frente , e hoje agradeço a Deus por ter me sustentado, e me sustentará por muitos anos. Não fiz a cirurgia, mas estou percebendo que não terá outro jeito, a qualidade de vida melhora muito ckm a cirurgia, sei disso por relatos de vários médicos que passei. ..
    Que Deus abençoe a todos e que sigam com o tratamento, não desanimem; pois estamos vivos e só temos é que agradecer a Deus por isso ..Beijos

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  47. Meu nome é Lúcia Tavares, tenho 45 anos e desde 2001 sofro com essa doença ocasionada por um trauma ( cai nas escadas), sofrido na empresa em que eu trabalhava, minha vida mudou drasticamente após esse fato. ..sinto dores horríveis, e só é amenizada com bloqueador diretamente no local. ..fora os outros tratamentos. ...de 6 meses pra cá, venho tendo dificuldade de locomoção, porque a doença está afetando minha perna e quadril. ...Não tive alguns prazeres de brincar , correr segurar minhas filhas qdo eram bebês, sempre precisei de ajuda pra fazer isso, mas segui em frente , e hoje agradeço a Deus por ter me sustentado, e me sustentará por muitos anos. Não fiz a cirurgia, mas estou percebendo que não terá outro jeito, a qualidade de vida melhora muito ckm a cirurgia, sei disso por relatos de vários médicos que passei. ..
    Que Deus abençoe a todos e que sigam com o tratamento, não desanimem; pois estamos vivos e só temos é que agradecer a Deus por isso ..Beijos

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