sábado, 20 de março de 2010

Eu tenho siringomielia XII


Um tombo pra não esquecer

Acho que ainda tava inebriado pelo baticum da folia de outros tempos.
Rodopiei qual um mestre sala. Cadê a mão da porta-bandeira, Paula, pra segurar a euforia desta festa profana que insistia em aboletar-se de mim?
Desesperadamente, tentei segurar na cômoda. Foi inútil.
Restou desviar de uma cadeira de diretor e da porta, direcionando o corpo pra um espaço livre do chão. Como? Não sei. Talvez o instinto da preservação.
Resultado: -Tá lá um corpo estendido no chão, diria o locutor esportivo.
A mim restou: -Ai, ai, ai........ Socorro.
Agora é até engraçado e dá pra fazer troça com o episódio, nada mais humano.
Vade retro!
Passado o susto é hora de contabilizar o infame tombo. Aparentemente verifiquei que não quebrei nenhum membro, só que ele tinha sido diferente dos outros, uns quatro já contabilizados na caderneta. Canalizei o peso da queda pra cima da perna esquerda, a prejudicada pela guerra da siringomielia, sentindo um incomodo ao passar a mão sobre o fêmur.
Fizemos uma tentativa de levantar, tarefa que só foi possível com a ajuda de uma vizinha. Me colocaram sentado na cadeira, recuperei do susto, recobrei o autocontrole, e com o andador, caminhei até a cama.
Clareando: Na quarta pós carnaval, após o café da manhã, fui trocar o andador pelas bengalas canadenses, mais adequadas pra o acesso à piscina, e fazer a hidroterapia, rotina de três vezes na semana. Acho que juntou autoconfiança e imprudência. Vinha de uma excelente seqüência de exercícios, umas sete semanas sem faltas, que me proporcionou um bem estar há tempo não experimentado. Passei por um perrengue de uns sete meses sem a hidro. Na aldeia não tem piscina coberta e aquecida. Tô a mercê do humor do tempo. A seqüência nos exercícios dita os resultados.
A retomada noutra piscina, mais preparada, trouxe de volta meu otimismo, confesso, que às vezes se excede.
A imprudência foi ter colocado as bengalas num local inadequado da casa, embora das outras vezes tenha feito a operação sem o fatídico acidente doméstico. (Observou que agora uso andador, Leda Maria? Ele já me acompanha desde a cirurgia da hérnia na cervical, feita no Sarah, em outubro de 2008. É mais seguro e melhora minha mobilidade. A Leda é das amigas/amigos que acompanham a "evolução" da minha "mimi".).
Passado 24h, radiografei o local, mostrando uma fissura no fêmur. O ortopedista recomendou 30 dias de repouso. Há 12 dias experimento uma melhora sensível, confirmada na quinta 18/3, após novo raio-X. Agora são outros 45 dias em observação pra consolidar a fissura. Já voltei para o andador, projetando pra breve retomar a caminhada.
Não há que lamentar ou jactar-se.
A realidade é que a siringomielia vai minando o equilíbrio de um andante. Os exercícios - hidro e caminhada - têm garantido uma independência vital. Isto ficou evidente mais uma vez após o tombo.
Agora é procurar evitar outra bobeira, coisa que infelizmente tem hora que foge do controle.
Não desisti!

14 comentários:

  1. Esquina do Vento!Sou outra pessoa q luta com a doença.So não tenho sua força de vontade eum companheiro q entenda minhas limitações.Sofro muito com o estado que estou,quase dependente,o que não era há alguns anos atrás.Medo de andar ,até em casa,na rua nem pensar!alguns tombostambém.Faço fisio em casa tres vezes por semana,mas tenho a impressão que nada adianta.penso muito em desitir,me entregar,mas ao mesmo tempo,penso que é a cruz da minha vida.

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  2. Verdade. Cada um carrega a sua e não da pra trocar. Não perca a vontade de viver, independente das perdas. Somos maiores que elas. Tenha fé na vida.

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  3. Olá sabista mimi.Descobri em março a minha mimi.rs..tenho tido tempos difícies com o quadro de dor,minha infectologista me afastou por 60 dias,tenho mantido o autocontrole, mas sei que está sendo difícil, desde a descoberto a maratona por neuro, e esse anjo que encontrei (Dr. Elizabeth Dotti Consolo)venho sendo medicada até que encontre algum me melhore as dores, que sei qe é difícil, as amigas do serviço, eamiliares vem me dando uma grande força.Estou me preparandopsicologicamente para o que estar por vir.A cada dia que passa sinto que estou mais debilitada, porém procuro fazer as coisas dentro dos meus limites.É querido como minhas irmãs dizem "doença rara para pessoas raras".
    Tento achar masi informações pela rede,mas está dificil, é quase sempre a mesma coisa, vc sabe de sites mais específicos.Desejo suas melhoras.
    Grande abraço.
    Rosângela - Mongaguá-SP.

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  4. É isto. Vai precisar de muito humor pra tocar a vida com a "mimi". Também precisamos dos amigos e familiares. Minhas informações sobre a doença procuro concentra-la nas conversar com o médico, neuro.

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  5. oi amigo,estou precisando de uma ajuda .vou voltar ao SARAH para fazer exames e dois dias apos terei que retornar para consulta.Quero saber se vc sabe de algum lugaronde eu e meu acompanhante possa ficar que fique perto do hospital e que nao seja caro.vou ficar esperando sua resposta pois no final de junho tenho que ir la.bjs.

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  6. Salve, Apa.
    Quando vou ao Sarah ficou na casa de um amigo. Sei que próximo do hospital tem lugares que hospedam e são mais em conta. Não tenho tel. Minha sugestão é vc fazer um contato com as assistentes social do Sarah pra te ajudar. Boa sorte.

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  7. BOA TARDE!ACABEI DE LER TODAS AS SUAS POSTAGENS SOBRE A DOENÇA SIRINGOMIELIA E TE GARANTO Q ESTOU APAVORADA POIS DESCOBRI Q TENHO ESSA DOENÇA A POUCO MAIS DE 1 MES ATRÁZ...TENHO 36 ANOS E AONDA NÃO SEI POR ONDE COMEÇAR ...TENHO CONSULTA MARCADA EM PORTO ALEGRE COM UM NEUROCIRURGIÃO DIA 29 DESTE MES ,MAS COM TUDO Q ACABEI DE LER CONFESSO ,ESTOU MAIS ASSUSTADA AINDA ...DESDE Q COMECEI A SENTIR AS FORTES DORES DE CABEÇA ATÉ DESCOBRIR A DOENÇA ESTOU FAZENDO TRATAMENTO PARA DEPRESSÃO E SINDROME DO PÂNICO ,TUDO Q SEI DESSA DOENÇA FOI PESQUIZANDO NA INTERNET POIS MINHA CIDADE É PEQUENA E ESTAMOS DEFICIENTES DE MÉDICOS NESSA ÁREA,POR ISSO FUI ENCAMINHADA PARA CAPITAL.BOM ESPERO Q TODA SUA HISTÓRIA ME DE FORÇAS PARA CONTINUAR ESSA LUTA Q PELO Q EU VI ESTA SOMENTE COMEÇANDO....MAS FÉ EM DEUS ...ABRAÇO.

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  8. Oi amigos, me internei no SARAH de Brasilia, fiquei la 20 dias.Foi otimo, fiz exames que nem imaginava que precisava fazer.Agora e dar continuidade o que aprendi e bola pra frente, nao podemos deixar apeteca cair.bjs

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  9. OLÁ..GOSTARIA Q ALGUÉM Q JÁ TEM ESSA DOENÇA A ALGUNS ANOS ME LISTE AS DORES DA SIRINGOMIELIA POIS TENHO TANTAS DORES EM TANTOS LUGARES DIFERENTES E ISSO É TÃO NOVO QUANTO ASSUSTADOR PRA MIM Q CADA DOR Q TENHO INVENTO DE FAZER EXAMES NOVOS JA ESTOU ENLOUQUECENDO MEU MARIDO Q TEM MUITA PACIÊNCIA COMIGO .......MAS GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE A DOENÇA ,POIS CONSULTEI MAS O MÉDICO NÃO ME EXPLICOU MUITA COISA ,ATÉ ACHO Q NEM ELE SABE MUITO....TUDO Q EU SEI FOI PESQUISANDO NA NET.....SE ALGUÉM QUISER ME AJUDAR POR FAVOR .......MUITO PBRIGADA.

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  10. oi amigo li um pouco do seu blogg.podemos nos falar por cel?email?msn?gostaria q me ajudasse .acho que tenho essa doença a anos e ha 9 anos apareceram os sintomas.dores e infelicidade.nao posso nada.so sinto dores na minha vida.me ajude a encontrar um neurocirurgiao especialistaisto.ja fiz 3 ressonancia.todas sugerem seringomielia.me ajude meu nome e angela meu tel e da tim 21-8015-2540 email angelafotuti@hotmail.com obrigada

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  11. Sim. Vou te responder por mail.abs

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  12. minha mãe sofre de siringomielite há 34 anos, decorrente de uma anestesia raquidiana mal sucedida. sofremos juntos, desde então...Tinha apenas 8 anos e, naquele momento, na cabeça de uma criança, senti que perdi minha mãe. hoje, ela tem 72 anos, e várias outras doenças reflexas. é uma vida sofrida, limitada, e tem que ser muito macho pra seguir em frente. não sei se conseguiria... desculpa o desabafo, mas ela está em vias de realizar cirurgia pra drenagem do líquor. essa será sua 38a cirurgia... dureza.

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    1. A possibilidade de continuar vivendo nos levam a resistir. Bela história de luta, mesmo com as dificuldades.

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