segunda-feira, 26 de janeiro de 2009

Eu tenho siringomielia* II


Diagnóstico & Cirurgia

A existência da siringomielia nunca foi novidade para os livros de medicina. No entanto, acredito, o fato de ser uma doença rara e também pela falta de equipamentos capazes de detectá-la com precisão, começo dos anos 90, dificultaram o seu diagnóstico em mim.
Daí ter passado por mais de cinco neurologistas e todos apostando que o problema era consequência de uma hérnia torácica. Quase cheguei a fazer uma cirurgia ao bater na porta de um neurocirurgião. Também desconfiando, ele me fez chegar ao consultório de um dos "bambans' da neurologia, em Vitória, que participava de um congresso, em Londres. Foi final de 1991.
Assim que retornou fui atendido e, pela primeira vez, ouvi a palavra siringomielia.
Por uma dessas conjunções dos planetas, ele disse que a "mini" foi um dos temas do tal congresso.
Começava, então, a aparecer uma luz no fim da medula.
Sugeriu, prontamente aceita, que procurasse o Hospital Santa Catarina, na Av. Paulista, São Paulo, pra uma ressonância. Era o primeiro exemplar deste equipamento instalado no país - aquele que todo o corpo entra dentro. Se tiver fobia, sifu. Estou na lista dos 20 primeiros "felizardos" a utilizar a tal máquina.
Foram mais de 2h00 de exames, da coluna e cabeça. Dois dias depois fui apanhar o resultado. Nada. Novos exames. No dia seguinte tomei um baita susto ao receber uma caixa com mais de 40 cópias do exame, entre grandes e pequenas películas de negativos de filmes!!!!
Viraram e reviraram a minha coluna e cabeça.
O laudo não cravou siringomielia.
Ainda hoje, passados mais de 18 anos do exame, lembro bem do que estava escrito nele: dilatação no canal da cervical.
Coloquei a caixa de exame em baixo do braço, peguei o avião e retornei a Vitória pra definir com o médico o que estava acontecendo comigo.
É siringomielia, disse.
Pra não ter dúvida, recorreu, também, a um parecer do Hospital Sarah Kubitschek.
Na época não soube dimensionar a extensão da doença.
Não estava acreditando que aquilo acontecia comigo. Nem desconfiava que a "mimi" não me largaria mais pelo resto da vida. E muito menos desconfiava da sua ação lenta, progressiva, comprometendo a autonomia dos movimentos, podendo te levar a uma cadeira de rodas, a usar bengalas ou andador.
Não tive como recusar a proposta da cirurgia, melhor, da corporectomia cervical, no jargão médico.
Pra mim, o que importava ali era me curar, voltar a andar sem o aqui tá raso, aqui tá fundo.
Marcada para uma segunda feira, na sexta chamei os meus amigos/amigas para uma festa Ghost, do outro lado da vida, sucesso nos cinemas naquele 1992.
A festa bombou e a cirurgia correu bem.
Ainda grogue da anestesia, na saída do centro cirúrgico, o médico perguntou se estava tudo bem. Disse sim, mas que gostaria de comer um churrasco.
Passadas 48 horas já estava em casa, com um colar no pescoço.
O corte cirúrgico foi no lado esquerdo do pescoço, na direção da orelha. Foi feita uma raspagem de um material tipo cartilagem, que colocaram num vidro e me presentearam. Guardei aquilo por um certo tempo, mas depois acabei jogando fora, frustrado, pelo resultado pífio da cirurgia.
Fiquei cerca de 30 dias de repouso, na expectativa de recuperar a mobilidade de caminhar. No começo bateu até uma certa esperança.
Era grande a aposta.
Mas com o andar das pernas do mesmo jeito, vi que o buraco era mais acima.
Um episódio ajudou a coroar este enredo.
Quando fui retirar os pontos, o atendente do neurocirurgião me levou para uma sala, que tinha sobre a mesa uma motosera. Assustado, indaguei o por que daquele "instrumento": É pra cirurgia de crânio, respondeu.
Sai assustado e descrente de vez, com um agravante: Sem um aceno do neurocirurgião de que teria de volta meus movimentos.
A vida seguiu e a dificuldade de locomoção foi aumentando.
Até 1993 ainda fazia o percurso de 1,5 km, entre minha casa e o serviço, trecho que incluía uma ladeira, escada, etc.
Mesmo com o aqui tá raso, aqui tá fundo, sempre mantive A VONTADE DE VIVER.
Na época que a doença deu seus sinais iniciais, vivia um momento excepcional na minha vida profissional, iniciando a colheita daquilo que plantei.
Por exemplo, ajudei a eleger um deputado federal e fui trabalhar em Brasília.
Mas antes desta mudança, em 1994, fui ao maraca, no Rio de Janeiro, ver os Rolling Stones tocar, e não o escrete brasileiro jogar.
Tocar a vida era o que me movia.
Então, segui, fui em busca do meu sonho, fazer o que sempre gosto: Trabalhar, aprender e me divertir.
Tem mais.

Volto já, já.......

*A siringomielia é uma doença na medula. Ela dilata o canal central, criando uma cavidade que pode prejudicar a circulação do líquor. Ela se desenvolve lenta e progressivamente, afetando membros inferiores e superiores, provocando enrejicimento e perda da sensibilidade, além de dor de cabeça, problemas neurológicos e espasmo. É rara. Não tem cura. É preciso conviver com ela.
Outras informações no http://siringomielia.blogspot.com, em espanhol.

79 comentários:

  1. oi como voce esta agora? tenho uma amiga com isso descubriu agora que tem tal doença como aconsenha-la no momento voce talvez possa me ajudar.. ela esta arrazada com tudo isso poxa ela só tem 25 anos que pena! mais tenho certeza que Deus vai cura-la pois a medicina nao encontrou cura mais o meu Senhor pode cura-la amem

    ResponderExcluir
  2. EU TAMBEM TENHO UMA AMIGA ASSI E POXA ELA SO TEM 18 ANOS NAO DA PRA ACREDITAR PESSO A AJUDA DE TODOS PARA REZAR FASER TUDO PRA ELA NAO FICAR ASSIM.....E MUITO DIFISIO PRA MIM VER ELA EASSIM...EU AMO ELA ELA E MINHA EX NAMORADA E TERMINO COMIGO POR ESSE MOTIVO EU NAO QUERIA QUE FOSSE ASSIM.......SE AUGUEM PODER OJUDAR EU EMPLORO AJUDEM ELA PELO AMOR DE DEUS...TO IMPLORANDO GENTE AJUDA AJUDA

    ResponderExcluir
  3. Agenor,
    É uma paulada, que realmente deixa a gente meio que sem ação. Mas é preciso reagir, pois vocês tem uma vida pra viver. E é isso que importa, lutar, sempre. Nada é fácil. Eu convivo com a doença há 18 anos.
    Não sei se vocês moram num Estado que tenha ou esteja próximo de um dos hospitais da Rede Sarah. Ele é da rede SUS, com atendimento como deve ser com a saúde. Pela internet ou mesmo no serviço de saúde da sua cidade, vocês podem chegar ao Sarah.
    Eu moro no Espírito Santo e faço tratamento no Sarah de Brasília, utilizando recursos do Programa de Tratamento Fora de Domicílio - TFD - para passagens, hotel e alimentação, inclusive pra acompanhante, minha mulher.
    É minha sugestão. Força. Segue a vida, não tenham medo das dificuldades.

    ResponderExcluir
  4. tambem tenho seringomielia envaginaçao basilar e fui operada de descompressão de arnold chiari , o médico não colocou o suporte na nuca ,quando descomprimiu o cerebelo ,tirando assim pedaço da vertebra cervical(ficou com cavidade).Fez hidrocefalia foi colocada a derivação ,mais a dor aumentou ,braço ,pescoço e cabeça (aderencia).Despois de 1 ano e meio ,tive parestezia de todo lado esquerdo do corpo.Fiz a cirúrgia em 2003 em Jundiaí,hoje tomo ,remédios controlados ,em média 8 por dia ; fui aposentada por inválides , mais as dores são 24 hras , ainda hoje busco a cura, mesmo sabendo que não tem ,masi para DEUS nada e´impossivel ,meu
    E-Mail é roseli.sachito@uol.com.br.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Roseli te enviei um e-mail há alguns dias, mas não obtive resposta, acredito que você não esteja usando mais o mesmo e-mail.
      gostaria de uma orientação, pois quero tentar me aposentar, estou com 38 anos e fiz a cirurgia de Arnold Chiari 2004. Já tentei de tudo para amenizar as dores e nada. Hoje mal posso digitar.
      se puder me responder ficarei eternamente grata.
      paula_melich@hotmail.com.

      Excluir
    2. PAULA, ENTRA NO FACEBOOK E PROCURA O GRUPO; AMIGOS CHIARIANOS, LÁ VC PODE PEDIR ORIENTAÇÕES, PARA OS MEMBROS, ATÉ A ROSELI.

      Excluir
    3. Minha sugestão para todos e todas(só vi agora, desculpem),é que enviem um email, para; atendimento@jaimebruning.com.br. Ele trata com ch´as e argila e me curou de Câncer, sem que eu tomasse um comprimido sequer. Curei-me em 40 dias, graças a Deus. Ele diz que Não existem doenças incuráveis. Acredito nele. Tentem. Vale a pena. Bjs.

      Excluir
  5. Eu também tenho siringomielia.Já me submeti a 2 cirurgias, mas não tive o grande sucesso.Caminho com auxílio de muletas, faço muita, mas muita fisioterapia puxada para uma musculação, mas , perdi o equilíbrio.Isso me deixa muito deprimida.Tenho os braços e mãos pesados e dormentes, tem dias que caminho até muito bem, fico mt feliz qdo isso acontece, acho que estou me curando, mas há dias que tá tudo ruím...a marcha fica desordenada, dormências, muito desequilíbrio, dores na região lombar.Aí fico péssima, mas não desisto!Enquanto viver , vou lutar!Meu nome Marlene Ciconha, estou aqui procurando um hospital que possa melhorar esse peso e dormências nos braços e mãos, aumentar minha imunidade e fazer com que a doença não evolua, será que tenho chances?Meu e-mail ciconha@hotmail.com
    meu tel (35)33312039 , tenho 52 anos....Rece beria essa ajuda que busco?Obrigada!celular (35)88576669

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. ola cici, sou jessilane, meu pai tem chiari e seringomielia sofre muito com isso tem uns 30 anos, hj descobriu um instituto na espanha qeu cuida e resolve o problema destes pacientes, estamos juntando dinheiro pra ir com fe em deu vai dar certo : olha este site e tira tuas duvidas e entra em contato com a atenndent brasileira, neste site tem tudo sobre a doença e a cirurgia que é minimamente invasiva http://www.institutchiaribcn.com

      Excluir
  6. Meu namorado fez a cirurgia na cabeça e agora colocou o catater nas costas , gostaria de saber se ele tem chances de não ficar na cadeira de rodas ou se a doença é pregressiva mesmo depois da cirurgia?

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Marília,
      Depois de 5 anos, como está seu namorado?

      Excluir
    2. Marília, Depois de 5 anos, como está seu namorado?

      Excluir
  7. Marília:É uma pergunta difícil de ser respondida por mim, pois cada um tem a identidade própria, reagindo a sua maneira. O que defendo é que mesmo com a doença e suas limitações existe vida. Você tem a doença mas não é um doente. Com certeza encontrarão este caminho.

    ResponderExcluir
  8. Será que vc pode me informar como se esta hoje .e se fumar é prejudicial a essa doença,,ou melhor o cigarro é uma das causas

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi meu marido descobriu a poucos dias está doença siringomielia e quero muito que ele faça a cirurgia na Espanha mas nunca fomos pra fora do país e não sei nem quanto custa você pode me auxiliar?

      Excluir
    2. https://www.facebook.com/groups/siringomieliaportugues/ acesse este grupo no face.

      Excluir
  9. Estou bem. Continuo fazendo várias coisas, claro, respeitando as limitações impostas pela doença. Namoro,tomo banho sozinho, me alimento e caminho com auxílio de um andador.
    Não tenho como responder sobre o efeito do cigarro sobre a doença.
    Independente se tem coorelação ou não com a doença, sugiro que pare logo de fumar. Você se sentirá bem melhor.

    ResponderExcluir
  10. Sim o Cigarro, bebidas alcoolicas e outros tipos de vicios(como drogas), são prejudicias a doença, eles coontribuiem bastante para piorar o problema da siringo. È importante lembrar que não somente para este tipo de doença, mas para o corpo todo. Não percam as esperanças porque DEUS é maior.

    ResponderExcluir
  11. oi amigo tudo bem? estou contente pois dia 29 iria na minha primeira consulta no SARA. estou confiante espero que melhore muito .bjs.

    ResponderExcluir
  12. Ola pessoal,andei lendo tds esses comentários,pois acabei de descobrir o que eu tenho siringomielia,até então graças a Deus,tem me dado apenas dores muitas dores de cabeça nas costas braços e pernas fora e sensação de braços e pernas pesadas d+,e pequenas dormencia fora isso nada mais.Fui a 2 neurocirurgiões e os mesmos disseram a mesma coisa que não sabem como eu estou tão saudavel,com o tamanho que tem a minha MIMI,eu nem acredidei e um deles ainda falou mais, que em time que esta ganhando não se mexe, e eu acredito nisso tbm,pq a cirurgia em si é mais complicada e perigosa do que a propria doença,pode ter varias sequelas e pior pode nem resolver nada.Por isso pessoal sempre tentem ir em outros médicos,ouvir outras opiniões é fundamental,afinal é a sua vida que esta em jogo,e qualquer cirugia podendo ser evitada principalmente essa é melhor..Que Deus ilumine o caminho de vcs!!Beijos

    ResponderExcluir
  13. Ola!
    Sou secretaria dum centro onde tratam a seringomielia e sindrome de Arnold Chiari.
    Deixo o link da nossa pagina web:
    www.institutchiaribcn.com
    Abraços

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Boa noite,
      Barbara, já tentei contato com essa Instituição algumas vezes e não consegui retorno.
      Será que poderia me ajudar.
      Meu nome é Elaine e descobri essa siringomielia a pouco em um exame de ressonância, descobri sem querer, e estou muito arrasada gostaria de ir até barcelona , preciso saber como tudo funciona gostaria de contato com vocês.
      Segue meu e-mail elainelana_4@hotmail.com aguardo com urgência.
      Sem mais Elaine

      Excluir
  14. boa noite escrevo a voces com muita tristeza tenho uma filha de 3 aninhos que foi diagnosticada com essa maldita doença depois de muito resistir procurei saber mais um pouco e fiquei muito perturbado meu nome é jorge e meu email é jw-vieira@hotmail.com quero muito conhecer voces e porder aprender um pouco mais com quem convive com essa doença para saber como ajudar a minha filinha por favor me ajudem

    ResponderExcluir
  15. Léia disse...
    Eu descobri essa doença, em 2007 o meu chão caiu quando 3 neurocirurgiões me confirmaram, que essa doença não tem cura, tenho fortes dores de cabeça, nos braços, tem dia que da vontade de sair gritando, mas como tenho vontade de viver, vou levando a vida tomando remedio e pedindo sempre p/ Deus uma cura porque meu medico não aconselha a fazer já cirgurgia, porque ela é um pouco delicada, e meu sintomas ainda não são graves mesmo tendo uma big singolielia nas costas.
    14 de Setembro de 2011

    ResponderExcluir
  16. Olá!
    Descobri que sou portadora dessa abençoada a um ano e meio e dia 19 de outubro vou para minha cirurgia,já não aguento mais tomar remédios,não sei o que me espera, porém seja o que for vou continuar lutando,minha vida hoje é pesquisar na net sobre siringomielia,sem obter novas descobertas,acompanho os blogs, comentários e depois da cirurgia prometo voltar e escrever como foi pois procuro saber de recuperação e pouco se fala dela.Sei que estou nas mãos de Deus e Dr. Pedro Oscar Nassif (neurocirurgião da Santa Casa de Santos)em casa é difícil se falr sobre isso,filho, marido e a maioria das pessoas não entendem, sei que aqui posso me expressar, dicutir, aprender e entender melhor o que todos aqui temos.
    Me chamo Rosângela moro em Mongaguá tenho 49 anos e mesmo com tudo isso o que me confora é que ainda consigo sorrir.

    ResponderExcluir
  17. OLÁ..GOSTARIA Q ALGUÉM Q JÁ TEM ESSA DOENÇA A ALGUNS ANOS ME LISTE AS DORES DA SIRINGOMIELIA POIS TENHO TANTAS DORES EM TANTOS LUGARES DIFERENTES E ISSO É TÃO NOVO QUANTO ASSUSTADOR PRA MIM Q CADA DOR Q TENHO INVENTO DE FAZER EXAMES NOVOS JA ESTOU ENLOUQUECENDO MEU MARIDO Q TEM MUITA PACIÊNCIA COMIGO .......MAS GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE A DOENÇA ,POIS CONSULTEI MAS O MÉDICO NÃO ME EXPLICOU MUITA COISA ,ATÉ ACHO Q NEM ELE SABE MUITO....TUDO Q EU SEI FOI PESQUISANDO NA NET.....SE ALGUÉM QUISER ME AJUDAR POR FAVOR .......MUITO PBRIGADA.

    ResponderExcluir
  18. Olá!
    Vanessa,fui submetida a cirurgia de siringomielia em 19 de outubro, na Santa Casa de Santos pelo Dr. Pedro Oscar Nassif após meses de espera.A cirurgia durou quatro horas e meia e foi um sucesso (lógico)por vontade de Deus e as mãos deste Mestre.Tenho que dizer que o pós cirúrgico é doloroso porém nada mais do que as dores que tinha,estou me recuperando lentamente,fazendo fisioterapia e estou afastada do meu trabalho, sem previsão de retorno, mas como disse minhas irmãs e os fisiterapêutas tenho que ser muito paciente pois ainda estou muito limiada, o tratamento é lento. O mais importante além de nossa maior paciencia é de maior relevância a compreensão dos parentes e amigos, tive como minha base em todo o processo meu marido Maurício a quem devo tudo por aguentar minhas dores em silêncio, as indas e vindas a consultório, exames,resultados,e minhas irmãs a dedicação nesses tempos de recuperação.Tenha acima de tudo confiança em Deus e fé, pois você vai superar.

    ResponderExcluir
  19. Ola ,Rô Andrade vc disse exatamente o que eu sinto..Sinto-me muito mal pois alem de ninguem conhecer essa doença tenho a imprenssão de que acham que é zuação minha só pode,sinto tantas dores,nos braços,pernas,e costas que eu sei,eas pessoas não entendem,sinto-me muito limitada as vezes tem dias que to ótima consigo até fazer caminhadas incluindo subidas e escadas,mais tem dias que só as escadas de dentro de casa me matam,só uns gestos do dia a dia me deixam morta muito cansada.E o pior é que parece que até os médicos não tem muito esclarecimento sobre o tal assunto,moro no Rio de Janeiro e ja fui ah vários neurologistas e a dois neurocirurgiões,e enfim falo falo das minhas dores a eles, e eles nada,as vezes passam um remédio ou outro que nem sempre alivia a dor,por enquanto é isso só um desses medicos em que fui disse que era para eu fazer fisioterapia e rpg ou pilates da forma como eu pudesse,mas não pude começar a fazer até hj infelizmente.
    Então gostaria de saber de vcs que ainda levam uma vida "normal" como fazem para driblar essas dores essee pesar dos braços??pois eu to literalmente cansada,ja ganhei peso pois não consigo praticar atividades físicas direito e não posso continuar assim,só que não aguento.. :/ ah meu e mail é nas2@r7.com.br
    bjs

    ResponderExcluir
  20. obrigada Rosangela ,estive em Montevideo no Uruguai 10 dias no melhor hospital de lá fazendo exames e com uma equipe de 10 neurocirurgiões q depois de varios exames optaram por não fazer cirurgia pois a minha está localizada na cervical e eles me falaram q é muito delicado....vou continuar indo a cada 2 meses para controlar a evolução eles me falaram q cirurgia em último caso,tenho muita fé.

    ResponderExcluir
  21. Estou com muitas dores abdominais....parece no estômago mas as vezes na barriga isso é normal será??

    ResponderExcluir
  22. São dores pra todo lugar que a gente fica pasmo, com vc tá se sentindo.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. faz um mes q estou em floripa na casa dos meus irmãos e graças a DEUS tirei um pouco a doença da mente....na medida do possivel né ...mas estou me sentindo muito bem ,alguma dor sempre aparece mas como estou passeando bastante tento não dar muita importancia a ela e ''ela'' vai embora...obrigada .abraço

      Excluir
  23. Depois de 4 anos indo de médico em Finalmente eu descobri essa doença tristeza e saber que não posso mais praticar o meu esporte favorito ( Atletismo ) eu que participava de mini maratonas agora não consigo correr dois metros; os resultado dos meus exames apontaram para um tipo de siringomielia deferente, no meu caso é entre a coluna dorsal e cervical, os médicos ficam admirados com os meus exames e perguntam : como você ainda esta andando? isso só pode ser um milagre o sr já deveria estar em uma cadeira de rodas...Mas apesar de tudo isso não deixo de fazer as coisa que eu gosto , cheguei ate construir uma casa pequena, mas eu sei que nada sera como antes ,estou aguardando uma vaga no hospital para fazer uma cirurgia tenho fé em Deus que tudo correrá bem... NewmannRoythmann.blogspot.com/

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Mesmo com todas certezas e incertezas, como vc, meu caro, vou tocando a vida. Como a gente não vai conseguir mudar a nossa genética não adianta ficar se lamentando, brigando com o mudo. Abrimos mão de alguma coisa e descobrimos outra.

      Excluir
  24. a vida seguia normalmente, eu sempre fui muito agitada, gerente de banco, mae de 02 filhos, quando comecei a sentir fraqueza nos braços e tbem nas pernas, como sempre pensava porque estava acima do peso, ate que um dia perdi a força do braço esquerdo, entao procurei um neuro fiz uma ressonancia magnetica e ai foi quando veio o diagnostico SERINGOMIELIA, fiquei desesperada, tenho dois filhos pequenos e estava em plena atividade no campo profissional. E entao tive que parar para me tratar porque as dores aumentavam a cada dia e o medico me falou que nao existe tratamento com remedio, somente cirurgico, tenho MEDO, fico insegura quanto ao meu futuro como vai ser minha recuperação, se vou ficar com sequelas e vou voltar a trabalhar? inumeras duvidas surgem, e o medo toma conta, e ainda como se nao bastasse a doença, as dores, sofro com a indiferença do meu marido, quando leio os depoimentos vejo o quanto é importante o apoio de familiares na recuperação. \infelizmente nao tenho esse apoio, meu marido diz que me faço de coitada para que as outras pessoas sintam pena de mim.Nao acredita que sinto fortes dores. é isso ai............vamos levar a vida - Eliane

    ResponderExcluir
  25. Se tiver disponibilidade leia a série que escrevo sobre a doença. Vc não identificou há quanto tempo diagnosticou. Lembrando que para cada caso é preciso respeitar a individualidade, eu também fiz uma cirurgia tão logo descobri a doença e não trouxe benefícios. Eu gostaria que pensasse numa perspectiva de longo prazo, e se possível tentar a aposentadoria. E cuidar de você. Tenho 20 anos de siringomielia e pouca mobilidade nas pernas e mãos.

    ResponderExcluir
  26. OI SOU neivo sander tenho 19 anos tenho esse liquido me atrapalhando a 19 ano desde qe sofri um acidente ,meu neuro dis qe nao precisa de cerurgia porqe tem poko liquido,seringomielia,eu tenho quase todos os movimentos nas pernas os braços estao normais nao sinto dor nem uma tenho toda a sensibilidade ,minha fisio diz qe pra mim anda apenas falta tonus ,força ,minha preocupaçao é em ter filhos ,eu nao tenho ejaculaçao ,mas tenho ereçao,gostaria de saber se tem tratamento ou alguma coisa assim ,ABRAÇOS

    ResponderExcluir
  27. oi tenho 41anos e sou portador de síndrome de chiare e siringomielia fui submetido a uma cirurgia em 10/11/2011 de síndrome de chiare mas ainda sofro com os sintomas da siringomielia sinto dores de cabeça e nos braços e pernas e desiquilíbrio. ABRAÇO A TODOS E QUE DEUS NOS ABENÇOE

    ResponderExcluir
  28. APOS A CIRURGIA AINDA SE SENTI AS DORES D CABEÇA? MEU NAMO SE OPEROU E AINDA TEM DORES DE CABEÇA DEMAIS. VÔMITOS TONTURAS INJOUS. N SEI OQ FAZER. PQ PRA N ME PREOCUPAR ELE EVITA ME DIZER VARIAS COISAS.. QUAIS OS SINTOMAS APOS A CIRURGIA??

    ResponderExcluir
  29. Kátia: Sempre ressaltou que é uma resposta que tem que levar em conta o quadro clínico do paciente. Quando fiz a cirurgia, em 1992 - hoje eu não faria, por vários motivos, entre eles, não ter dado nenhum resultado - a recuperação foi satisfatória. Depois de 20 dias pós-operatório já trabalhava. Então, amiga,é preciso observar cada caso por que a doença pode manifestar de forma diferente em nós.

    ResponderExcluir
  30. Katia estou lendo hoje depois de bastante tempo q escrevi o meu
    testemunho neste site .como esta seu namorado? no meu testemunho acima
    cito q coloquei derivação (valvula cranio-peritonial ),porque tive
    durante a cirurgia hidrocefalia ( agua na cabeça),pois oa sintomas eram
    igual ao dele: vomitei 43 dias sem parar de 5 a 8 x ao dia ´tonturas,
    era tanta q tava tudo de ponta cabeça. mas graças a DEUS depois q
    colocarm a valvula deste mal eu melhorei. CUIDADO MEUS AMIGOS ,hoje
    depois de 14 anos com a doença e 9 anos de operada aprendi muito com
    esta má formação e sobre ela´. Porque como todos disserram a dor,
    dormencia eu tenho parestesia do lado esquerdo . MAIS EU NÃO DESISTO EM
    BUSCAR A CURA OU PARAR A"mimi" como vcs a chamam. Mas este ano a uns 2
    meses atras ,resolvi ( anuncio logo acima da BARBARA)
    Ela indica o INTITUT CHIARI,SERNGOMIELIA,ESCOLIOSE DE BARCELONA
    ...ESPANHA , assim estou começando uma nova caminhda,uma grande
    esperança .( FOI UM PEDIDO Q FIZ A DEUS :
    SE EM ALGUM LUGAR DO MUNDO SE EXISTISSE ALGUM MEDICO Q REALMENTE
    CONHESSESSE ESSA DOENÇA Q ELE ME MOSTRASSE, E ELE ME MOSTROU ) estou em
    contato com eles equipe do Dr MIGUEL ROYO já enviei todos os meus
    exames, ressonancia ( tenho 11 )
    em cd , recebi o diagnostico q no meu caso é indicada a sessáo de FILIUM
    TERMINALE ,cirurgia não invasiva , bem na pagina deles eles esta tudo
    explicado è muito sério, somente eles tem a PATENTE a Espanha investe
    no campo da neurocirurcia . No Brasil esta doença esta muitos anos
    atrasada, o nosso governo não investe ,só no bolso.....E assim meus
    amigos estou juntando o dinheiro (é cara) mas nada se compara com a
    saúde ,NÂO é o q queremos ? Até o final do ano se DEUS quiser e ELE
    quer, estarei lá. Há enviaram o nome de uma moça de SP q fez , Em 4
    meses a mimi deixou -a na cadeira de rodas ,não comia mais sólidos....
    doente terminal assim foi diagnosticada por todos os medicos
    particulares q levaram a moça ( 24 anos ) (era uma seringomie
    lia idiopática galopante ) não esta mais na cadeira , jà veio sem a
    cadeira lá comeu até carne , é logico está caminhando ainda com
    dificuldade ´voltou trabalhar, como a doença foi parada a medula vai se
    endireitanto e os sintomas vai indo embora . ESTOU CONFIANTE E ESPERO
    AJUDAR A TODOS E GOSTARIA Q ME RESPONDESSE ....OBRIGADA roseli

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. aqui o endereço eletrônico do instituto que a Roseli se refere:
      http://www.institutchiaribcn.com/

      Excluir
    2. Roseli, por favor me passe o seu e-mail. Quero conversar com você a respeito da doença. Você já conseguiu se operar no instituto? A minha namorada tem siringomielia. Obrigado

      Excluir
    3. meu e-mail é roseli.sachito@uol.com.br se você foi o namorado da Amanda o e-mail que você me enviou abri pelo celular quando fui responder pelo computador o e-mail já não estava la. obrigada

      Excluir
  31. Olá pessoal,descobri que tenho Seringomielia hoje, após sofrer um acidente automobilistico e após uma ressonância veio a descoberta. Sinto muitas dores no braço esquerdo e perdi a força dele, é como se pesasse muito mais que o normal, fora a queimação, nossa como sinto queimação nas costas e nas mãos. No momento estou um pouco atordoada, mês que vem vou fazer novos exames e por enquanto continuo em casa sem conseguir trabalhar. Sou Enfermeira e cuidei tanto dos outros que agora tá na hora de eu receber alguns cuidados de volta.

    ResponderExcluir
  32. Olá pessoal, tem pelo menos 4 meses que descobri que tenho a Seringomielia, pelo menos foi o diagnóstico de uma ressonancia magnética.Tudo começou, quando senti dores fortes no meu ombro, na cabeça, e meu cotovelo esquerdo começo a dar choques ao dobrá-lo e esse choque vai até o dedo midinho, e uma dormencia na mão esquerda.Fui em dois neuro, mas ambos dizem não ser nada, que eu não me assute, e o que eu tenho é muita ansiedade....E agora???Estou começando ater dificuldade ao andar, minhas pernas estão pesadas, é como se estivessem fracas, fico tonta, e as dores e a queimação continuam, na região da nuca, ombros, braços e pernas, e eles dizem que não é nada??? estou com muito medo.As pessoas acham que tudo isso é frescura.Por favor, eu peço pelo amor de Deus, alguém me diga alguma coisa, o que eu devo fazer???? Acredito nos médicos, aqui em Fortaleza não tenho muitas opções de neurocirurgião, e pior, os que existem só atendem particular.Estou muito apreensiva. Me ajudem.
    Socorro Lima - Fortaleza

    ResponderExcluir
  33. Você tem aí a principal referência no Brasil pra tratamento da siringomielia, que é a unidade do Hospital Sarah. Faço o tratamento nele desde 1995, na unidade de Brasília.
    Endereço eletrônico: http://www.sarah.br/

    ResponderExcluir
  34. Ola pessoal me chamo Eroni tenho 23 anos,vou contar minha luta pra vcs.Aos 12 anos descobri q tinha ESCOLIOSE um desvio.na coluna,aos16dei entrada na UNICAMP de Campinas,e.os.medicos me disseram que teria q fazer uma cirrurgia para correcao,durante sete anos fiz visitas a UNICAMP sempre reclamando de dores,E os medicos me diziam sempre a mesma coisa! ESCOLIOSE NAO CAUSA DOR....UM belo dia um dos medicos me pediu uma ressonancia e foi onde descobri a minha siringomielia,ainda nao sei mt sobre ela,Estou esperando uma consulta com a equipe de Neuro da UNICAMP,estou com medo e mt duvida!!!
    Alguem sabe me dizer se quem tem essa doenca pode engravidar??? Sou casada e meu maior sonho e ser mae.....se alguem puder me ajudar. por favor me ajudem...

    ResponderExcluir
  35. Eroni, acredito que o médico que está agendado vai poder ter dar uma resposta pra sua angústia. E tudo indica que tá num centro de referência médica. Se quiser fala do hospital Sarah com eles, outra referência no tratamento da doença. abs

    ResponderExcluir
  36. EU DESCOBRI Q EU TINHA UMA SERIGOMIELIA ATRAVEZ DE EU Ñ TER MAIS EWUILIBRIO E Ñ CONSEGUI CORRER MAIS E EU DESCOBRI ISSO DEPOIS DE 2 ANOS Q EU VIVIA CAINDO E TROPEÇANDO AI EU FUI NUM OTIMO NEUROCIRURGIÃO NO INTERIOR DO RJ Q FICA EM RESENDE Q SE CHAMA DOUTOR ARCHMEDDES AI ELE ME PEDIU TRÊS RESSONANCCIAS MAGNETICAS Q EU FUI FAZER DOIS DE COLUNA E UM DA CABEÇA E PARA MIM Ñ ME EXISTE REMEDIO E EU TENHO UM POUCO DE ESPASMOS E COM ISSO EU FAÇO MUITA FISIOTERAPIA E HIDROTERAPIA PARA TENTAR MANTER DO JEITO Q ESTA E QUALQUER COISA SE ALGUEM QUISER TROCAR IDEIAS OU COMPATILHAR O MEU EMAIL É DONOPROCURA@HOTMAIL.COM

    ResponderExcluir
  37. "LIMA EU ROSELI ENVIEI UM COMENTARIO E ATE AGORA NAOO VI PUBLICADO , ALGO NÃO FOI CERTO OU SERA Q ENVIEI ERRADO?"

    Roseli: Tenho como parâmetro a publicação de todos cometários. Não tenho como te responder afirmativamente o que aconteceu com seu comentário. Inclusive, esse que você acaba de enviar, não está sendo aceita a publicação. Quando tiver mais informação, volto ao assunto.
    Em tempo : reenvie o comentário inicial pra que faço a publicação. Abs

    ResponderExcluir
  38. Há 03 anos descobri que tenho síndrome de chiari I e siringomielia extensa. Fiz a cirurgia e somente a dor de cabeça e os vômitos melhoraram, quanto as dores nas costas costela, pernas e braços, não melhoraram nem um pouco. Estou aguardando um retorno médico para solicitar um afastamento do trabalho, pois não consigo trabalhar de tanta dor! Essa doença é icapacitante?

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Hoje,20 convivendo com ela, diria que sim. Cinco anos após diagnosticá-la tive a mesma dúvida, inclusive deixei de me aposentar. Reitero, cada pessoa tem uma forma de reagir à doença.

      Excluir
  39. Criei um grupo de discussão, caso queiram compartilhar com outras pessoas. Não é nada pessoal, não ganho nada com isso, mas é uma forma de conversarmos, além de ler esse blog que faço por muitos anos (5 anos de diagnóstico de siringomielia idiopática). O grupo fica no facebook com este link: http://www.facebook.com/groups/siringomieliaportugues/

    Há uma cirurgia 'inovadora' em Barcelona. Temos que convencer nossos médicos, o governo, para que pesquisem e conheçam melhor esta técnica pouco invasiva, que pode melhorar a situação de algumas pessoas com este diagnóstico. A cirurgia feita em Barcelona é cara, mais de 15.000 euros, sem hotel, etc., mas já ouvi falar de médicos que não é uma técnica difícil, porém não comprovada, por isso utilizam esta metodologia 'antiga' conosco, e invasiva.

    Abraços e que todos sejam abençoados.

    ResponderExcluir
  40. Oi, Pessoal
    Descobri que meu filho de 11 anos tem Síndrome de CHIARI,SIRINGOMIELIA e ESCOLIOSIS, meu Deus qto sofrimento pra nós.
    Os neurologistas do nosso Pais nos indicam que esperemos que se agrave o caso para fazer uma intervenção cirurgica. Depois que não tem mais opção, não precisam intervir.Encontrei o INSTITUTO DE CHIARI, SIRINGOMIELIA E ESCOLIOSIS, vamos levar nosso filho. Estamos esperando que a justiça nos ajude, caso contrario vamos fazer, jantar beneficiente o que for preciso para salvar nosso filho. Moro em Marau-RS, aqui as pessoas são maravilhosa, humanas e estão dispostas a nos ajudar e ja estão nos ajudando, com,contatos e orações.Esta na hora de nos manifestar em publico e cobrar nossos direitos estou disposta a tomar a frente, vamos fazer nos ouvirem vamos buscar nossos direitos. Eu não sou mulher de desistir e vou com essa luta ate o fim. A Dilma que me aguarde pois vou conseguir entrar em contato com ela, nem que seja pelos meios de comunicação (TV)

    ResponderExcluir
  41. Que DEUS nos encorage e nos proteja nessa luta

    ResponderExcluir
  42. É uma luta diária que exige de nós um esforço compreensão diuturnamente. Que possa encontrar o melhor caminho pra seguir adiante, mesmo que ele seja árduo sempre haverá um sopro de vida.

    ResponderExcluir
  43. MÃE QUE LUTA (ROMILDA)4 de julho de 2013 22:23

    MÃE QUE LUTA (ROMILDA)
    Oi pessoal, consegui enviar um e-mail para a Presidenta Dilma ,falando das nossas angustias e pedindo que ela nos ajude a conseguir o tratamento fora do País ( Barcelona), onde tem especialistas na Síndrome de CHIARI, SIRINGOMIELIA E ESCOLIOSIS. Recebi um e-mail dizendo que foi enviado o pedido para o Ministerio da Saúde e que posso acompanhar o caso entrando em contato com o mesmo.

    ResponderExcluir
  44. MÃE QUE LUTA, oi Romilda assim como você também temos um filho quase na idade do seu (10 anos, vai fazer dia 21 de agosto), que também tem CHIARI e SIRIGOMIELIA, hoje ele está numa cadeira de rodas, somos de Maceió, mas atualmente estamos morando em Brasília para que ele prossiga o tratamento que faz a mais de um ano no SARA, já fez 2 cirurgias sem muito sucesso, por isso estamos buscando novas alternativas, não que o SARA seja não seja um bom hospital é extremamente excelente e somos muito bem tratados lá e muito gratos por tudo que eles têm feito,mas se houver lugares com possibilidades mais especificas para as doenças dele queremos correr atrás, gostaria que me enviasse seus contatos, me manda seu e-mail para trocarmos telefones e assim trocarmos idéias e juntas lutarmos pela saúde de nossos filhos, pois não existe dor maior para uma mãe que se sentir impotente diante dos desafios de seus filhos, aguardo contato. Edla meu e-mail: edlacasado@hotmail.com

    ResponderExcluir
  45. Também conheço uma pessoa que tem a Siringomielia. É um caso sério mesmo.
    Tenho uma sugestão: Por que todos vocês não escrevem ao Ministro da Saúde, Dr. Alexandre Padilha (Alexandre Rocha Santos Padilha), que também é médico, pedindo que se sensibilize com os problemas pelos quais passam todos os que sofrem com essa doença, e solicitando que, já que há alguma esperança nessa técnica não invasiva do Dr. Dr. Miguel B. Royo Salvador, do Institut Chiari, de Barcelona ( http://www.institutchiaribcn.com/ ) que ele, Dr. Padilha, entre em contato com o citado Instituto, com o Dr. Miguel Salvador, e verifique a possibilidade de enviar médicos brasileiros para lá para conhecerem ou se atualizarem nessa técnica, ou que traga o Dr. Miguel Salvador para dar um curso para médicos brasileiros - selecionando médicos de todos os estados. Enfim, que ele, excelentíssimo senhor ministro, tome uma providência para amenizar sofrimentos - papel que cabe justamente ao Ministério da Saúde. E será que o senhor ministro tem ideia de quantas pessoas sofrem desse mal?
    Penso que podem fazer uma ''chuva" de solicitações no site do Ministério da Saúde. Se não der certo, pelo menos vocês tentaram para o próprio bem e para o bem de tantas outras pessoas que ainda nem sabem ser portadoras e podem descobrir de uma hora para a outra, como muitas descobriram, como observei.
    O site do Ministério da Saúde é esse:
    Ministro do Estado da Saúde

    Alexandre Padilha

    Chefia de Gabinete
    Eliane Cruz
    Chefe de Gabinete Substituta: Josilda Valença
    Contatos
    E-mail: chefia.gm@saude.gov.br
    Telefone: (61) 3315-2788 / 2789 / 2399 / 2392
    Endereço: Ministério da Saúde – Esplanada dos Ministérios, Bloco G. Brasília, Distrito Federal.

    O e-mail da Chefe do Gabinete está aí. Enviem e-mails, e mais e-mails e mais e-mails.

    Sorte a todos.

    ResponderExcluir
  46. Tambem tennho chiare e seringomielia a 10 anos ja passei por 4 cirurgias ee e estou ruim novamente mas temos q ter muita fe em deus que iremos ficar bem....

    ResponderExcluir
  47. Olá! Sou Rosana, tenho 39 anos. Descobri que tenho siringomielia faz uns 2 anos. O motivo de ter adquirido essa doença, foi em uma situação nada agradável. Infelizmente, fui agredida durante um assalto em minha residência, por indivíduos incoerentes, que me afetaram exageradamente a região das costas. Conclusão; siringomielia na T1 e T2. Passei por várias situações, como todos, dores no dorso, espasmos, desequilíbrio, desânimo, enfim, todos os sintomas. Após mais de um ano, procurando saber o que me ocorria, após várias tentativas em médicos, achei um neurocirgião. E ainda, daqueles que te atendem e te compreendem de uma maneira bem clara! Foi como se fosse um enviado de Deus! Tive a sensação de que pra mim, ele foi como aquelas pessoas que te jogam uma corda super resistente, para vc lá no fundo do poço! Dr. andré. O qual me orgulho muito e que tenho a minha gratidão pelo resto de minha vida! Mas enfim, com muita fé e raciocínio, fomos buscando alguma maneira de aliviar as minhas crises de dores. Foi então, quando eu comecei a frequentar um programa de treinamento, chamado reconstrução muscular. São exercícios físicos, de alto grau de resistencia e força! Claro, que logo de início, não é aquele exagero, mas com o tempo, as aulas vão ficando cada vez mais exigentes. Hoje, já fazem cinco meses que estou me submetendo à essa condição, faço coisas que são de impresionar! Como; correr, subir escadas correndo, pular corda, enfim, todo o tipo de exercícios que englobam resistência, força, equilíbrio e agilidade! No começo, eu não acreditava que conseguisse , achando que isso era coisa pra louco! Mas hoje vejo, que se for de nossa vontade, podemos ser loucos também! E acreditem, depois de refazer uma ressonância, foi diagnosticado a diminuição de 30% da siringo. Eu e meu médico, ficamos imprecionados e radiantes com o resultado! Ainda continuo fazendo esses treinos, com a esperança de um resultado bem mais satisfatório! Espero que minha declaração possa ajudar muita gente a ter esperanças e continuar a vida sem medo, e sim com convicção! E isso serve também para aqueles que precisam de ajuda da bengala para se locomover e também, à aqueles que viraram cadeirantes!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. OI ROSANA SOU ELIEIDE TENHO A SERINGO JA FIQUEI SEM ANDA, MAIS REALMENTE FAÇO PILATES E COM QUE SINTO UMA MELHORA. APESAR DAS DORES INTENSA SEMPRE, HOJE SEI QUE TENHO UMA DOENÇA CRONICA MAIS PRECISO VIVER, ENTÃO APRENDI A TRABALHAR O MEU PSICOLOGICO NA DIMINUIÇÃO DA DOR... VIVA O HOJE COMO SE NÃO HOUVESSE O AMANHÃ.

      Excluir
    2. Rosana poderia me passar os endereços do Dr André ou fone do consultório e tb desse treinamento. Obrigada desde já. Alessandra

      Excluir
    3. Olá, Alessandra. Fico muito feliz por ter lido o meu relato e também, por ter se manifestado! Bom, minha residência fica no interior de São Paulo. O neurocirurgião, Dr. André, atende em São Roque, porém, com uma agenda interminavelmente cheia. Mas eu garanto, que vale a pena esperar. E acho que vc vai ter a mesma sensação, vai ter vontade de ser atendida toda semana! Já o treinador da reconstrução muscular, fica em Carapicuíba. Esse é tão carrasco, que não será nada fácil, mas obtem bons resultados. Porém, ambos não se conhecem ainda! Será que seria viável para vc?

      Excluir
    4. Continuando; Dr. André, neuro - Unimed São Roque. 0xx11-4713-5211.
      Reconstrução Muscular; Ricardo Leon ; 11-99179-5081. 96973-0565. Carapicuíba. S.P.

      Excluir
    5. Como vai Rosana?
      Acabo de saber que meu filho de 26 anos é portador de Siringomielia. Fiquei otimista com seu relato. Gostaria de obter mais notícias e saber o nome completo do Dr. André esperando que ele ainda atenda no hospital da Unimed.

      Excluir
    6. Olá, Rita! Agradeço por ler o meu relato! Estou bem, fazendo exercícios físicos e até me esqueço dessa minha deficiência. Mas, por ironia do destino, o neurocirurgião, Dr. André Teixeira, agora atua na (unimed) região de Vitória - ES.

      Excluir
    7. Oi Rosana , hj faz um mês q minha mãe fez a cirurgia. Ainda não está firmando as pernas. Poderia me passar se e-mail para podermos nos comunicar e trocarmos experiência?

      Excluir
  48. Também tenho siringomielia. Como o autor do blog está atualmente?

    ResponderExcluir
  49. Ainda consigo ficar de pé e me locomover por curto espaços. A cadeira de roda tem sido utilizada nos deslocamentos. Já dependo de terceiros pra diversas tarefas. As dores se resumem apenas na coluna - tenho hernias na tórax. O meu médico tinha alertado sobre o avanço da idade - tenho 62. Com isto perdemos força, comprometendo a mobilidade. Não uso medicamento, exceto dorflex ou voitarem pra dor na coluna.

    ResponderExcluir
  50. ja nao sei mais o que fazer minha filha nasceu com escoliose na cervical e ja tinha feito. 4 resionancia . e nenhuma tinha o laudo do chiari faltando 2mes pra completar 10 anos meu mundo caio vivi meu pior momento descobrimos chiari tipo 1 nela foi submetidaa cirugia nao so fizero a raspagem onde passa o liquido da medula ossea foi que o medico me diz minha pequena era perfeita andava corria antes desta cirugia estudava pós cirugia ela ficou na cadeira de rodas po2 mes saio da cadeira voltou vida normal sadia perfeita apos 1mes de sucesso vitorias veu mundo voltou a cair veu anjo voltou ficar sem cordenaçao motora pior que quando recente fez a cirugia. hoje esta mole nem sentada fica as vezes nao sei o que fazer onde ir e o medico me disse que talves ela tem que fazer uva cirugia de escoliose torax lombar ja nao sei nem que fazer nao voudeixar esta outra cirugia nao antes de sir com ela em outros medicos moro no paraná londrina meu face grasiele vaz se alguém pode me ajudar sobre isto sera que ela vai ficar mole pra sempre tem dias que ela esta dura vais tem dias nossa so por DEUS

    ResponderExcluir
  51. Faço tratamento no Sarah de Brasília - http://www.sarah.br/Cvisual/Sarah/ -, rede pública, referência nestes casos. Este grupo no facebook, siringomielia brasil, tem membros do seu Estado. Talvez possam indicar algum médico daí pra te ajudar.

    ResponderExcluir
  52. Eu também tenho essa danada, já fiz cirurgia e estou curada graças a Deus, ao Sr.Dr.Otacílio Moreira Guimarães, ao Dr. Matheus Donnard Guimarães e sua trupe. Ainda sinto dores no pescoço e coluna, mas são as sequelas que ficaram. Muita dor no pescoço. Descobri por uma ressonância de rotina por causa de uma paralisia no braço.Fiz a cirurgia em Alfenas no Hospital Universitário Alzira Velano . Hoje, após 4 anos(fiz a cirurgia em 2011) levo uma vida normal com minhas limitações. Meu conselho para quem tem a seringomielia é:NÃO DESISTEM!PODE DOER, PODE DEIXAR MARCAS, MAS NÃO PODEMOS DESISTIR. O QUE TEMOS É UMA LIMITAÇÃO.DEFICIÊNCIAS NÃO EXISTEM, E SER DIFERENTE É NORMAL !

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Concordo com você Fernanda, a busca pela vida faz a gente ir superando as dificuldades que a doença impõe. A superação tem que ser nossa companhia diuturnamente. Abs.

      Excluir
    2. Olá Fernanda, bom dia.

      Descorbri a 1 ano que tenho Seringomielia e má formação de arnold chiari tipo I, essa semana fiz uma exame chamado Potenciais Evocados Somato-Sensitivos que diagnosticou que estou com perda de movimentos do lado esquerdo, sinto muita dormência e as vezes dificuldade de andar, além disso dores fortes de cabeça pescoço, braços e pernas.
      O medico que está me acompanhando disse que a cirurgia é bem complicada, e pode ser que não tenha benefícios e sim possa piorar, qual o procedimento cirúrgico que você e quanto tempo ficou afastada.

      Estou muito preocupada, pois tenho medo de perder meus movimentos por completo.

      fico no aguardo, muito obrigada
      Isabelle

      Excluir
  53. boa noite.. meu avô está com essa doença, e ta com o corpo todo paralisado, os médicos diagnosticaram tem duas semana, e ele está com o pescoço torto e respirando com o oxigenio, passaram p ele ir p casa e fazer fisioterapia e fono, estamos muito preocupados,achamos q adormeceu a traqueia, se alguem puder nos ajudar , queria saber se alguem teve essa dificuldade p respirar e oque fez p voltar. por favor me respondam . obg

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Tem algumas pessoas que apresentam o sintoma. Na facebook existem fóruns sobre a doença. Um é esse: https://www.facebook.com/groups/siringomieliaportugues/

      Excluir
  54. Olá,meu grande amigo tem essa doença,se manifestou nele quando ele tinha 12 anos.Minha amizade por ele fez eu procurar entender e aprender sobre essa doença...trabalhamos na mesma empresa por 2 anos,e aos poucos vi ele ter cada vez mais dificuldades pra andar.Nesse ano 2017 ele fez uma cirurgia mas parece q o resultado não foi eficaz,agora ele se mudou pra outra cidade no interior do RS,mas mantemos contatos.ele se queixa de dores,na falta dos movimentos e sensibilidade...vejo q ele sofre muito,muitas vezes ele evita falar comigo,acho q fica triste,chateado com a situação.só queria dizer q temos q acreditar até o fim na cura,que Deus está no lado de todos nós.Um Bju no coração de cada um e fiquem com Deus!obrigado

    ResponderExcluir