domingo, 8 de janeiro de 2012

Eu Tenho Siringomielia XIII

Aparando o mato.
Ou como me tornei um soldado de César, o imperador.

E como ele cresceu por aqui. Também a siringomielia continuou o seu avanço silencioso, limitando cada vez mais meus movimentos, agora acrescido de dores por todo o corpo.
São paralelos diferentes.
O mato cresce porque a natureza é sábia na sua reconstrução. Tem a capacidade de ir mudando de fases até voltar a se tornar uma floresta exuberante.
Já a siringomielia vai no sentido inverso, o que é o seu curso normal. Assim são os seres e os organismos vivos de Gaia. Cada um cumprindo o seu papel, por mais paradoxal que isso possa parecer.

No final de novembro de 2010, experimentei um novo revés na convivência com a siringomielia. Fui dormir com o corpo em pleno funcionamento, dentro dos padrões da época. Ao acordar no dia seguinte não acreditei no que estava acontecendo: O meu ombro esquerdo todo inchado, um vermelhão assustador e com o braço travado, sem movimento e dolorido.
-Perdi a minha asa esquerda, pensei.
Era o braço com o qual tocava a minha vida e pra onde tinha transferido grande parte das atividades manuais. As sequelas da "mimi" estão concentradas na perna esquerda e braço direito. O braço direito não está totalmente avariado, me permitindo arriscar algumas coisas que não pedem força, tato, sensibilidade. Forçando até que colabora.
Foi um "toco". O chão escafedeu-se. E agora criatura?
Um turbilhão de indagações permeou meus pensamentos, tentando encontrar uma saída ou uma resposta racional pra aquilo.
Esperei a segunda feira - aconteceu de sexta pra sábado - pra ir ao médico daqui, Marataízes/ES, sem muita estrutura. Depois, mais calmo e já racionalizando aquele acontecimento, fui buscar ajuda em Vitória. Se pretendo continuar mais tempo por aqui, então, é enfrentar mais essa adversidade.
O ortopedista que me atendeu - em 17/12, meu aniversário - foi uma dessas pessoas que são enviadas pra gente. Ele pediu alguns exames e uma consulta a um angiologista.
Aí aconteceu outro fato inesperado. Aguardava na ante-sala pra ser atendido e eis que aparece o Dr. João Sandri, conhecido de Manguinhos/Serra/ES, onde também morei, e não via há mais de 20 anos. Rememoramos diversos fatos daquele período e ele acompanhou a consulta, que ficou como cortesia por esse reencontro.
Saí de lá feliz com o acaso, reanimado e confiante naquela mensagem: Vai continuar vivendo.
Por não ter sido uma queda, o ortopedista descartou a cirurgia. Teria que me ajeitar com a asa esquerda avariada, minha mais nova companheira.
Eu tinha retorno/revisão marcado pra março de 2010, no hospital Sarah/Brasília, onde trato a siringomielia desde 1995. Era a oportunidade pra fazer outra checagem. Confirmaram o diagnóstico inicial: Deslocamento da junção do braço/ombro com desgaste do osso, sem uma causa pré-definida. Podendo ser tanto uma ação conjunta da doença ou sobrecarga no local pelo uso do andador ou outras causas como ficar com o braço pendurando em frente ao computador.
Ou seja, como a "mimi', não me restou muito alternativa. Era conviver com mais esse intruso e continuar assobiando pra vida.
Pra concluir. De soldado de César, paramentado com uma armadura, ou pássaro da asa quebrada, fui readaptando a vida com esta nova perda.
Injustiça? Destino? Sei lá. Estou mais dependente. Preciso de ajuda pra banho, vestir, servir comida, cortar um bife. Continuo dirigindo, passei a usar caneca de alça, como sozinho, teclando, mas reduzi o uso do andador pra não comprometer mais o ombro. Passei a usar um pouco mais a mão direita. A gente vai se readequando às circunstâncias e aos novos tempos. E vivendo. Que é preciso.

PS: Em 2012 "comemoro 20 anos" do diagnóstico da siringomielia.

8 comentários:

  1. Grande Fernando. Meu caso recente de perda quase total de força na mão direita foi tambem de repente. Amanheci em Sampa no primeiro dia desde venturoso 2012 com a mão direita mais atrofiada. Meu medo é que esta imobilidade se estenda pelo lado direito todo.Sem a perna terei que voltar a cadeira de rodas que já deixei de lado há mais de um ano e meio. To com exames marcados no SARAH dias 14 e 27 de fevereiro. Vamos ver o que dizem os especialistas de la. Minha meliopatia cervical compressiva foi estancada com uma cirurgia. Meu neurologista não descarta outra cirurgia na coluna se o problema atual avançar. Mas vamos lá. Com ajuda da esquerda(sempre ela)consigo escrever segurando a direita. Fernando, creio que a natureza nos fez fortes e vamos vencer mais esta. To torcendo por voce, assim como voce por mim, com certeza. Não sera isto que vai nos derrotar. Highlanders sempre! Baita abraço!

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    1. Tem movimentos da vida ficamos se entender as suas razões, se é que isso é factível. Lembro das nossas andanças em tempos não muito distantes e a nossa realidade atual. Os caminhos são quase paralelos. E como disse "não será isto qe vai nos derrotar". Grande Apa!

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  2. Olá,meu nome é Daniela tenho 34 anos descobri que tenho siringohidrobulbomielia, está acometendo meu lado esquerdo e realmente não sei o q fazer meu médico daqui acha simples fazer a cirurgia e não consigo ver dessa forma e tenho muito medo e não sei q tratamento adequado procurar ou o médico certo. Poderia me ajudar?danicamendes@bol.com.br

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  3. É, Daniela, é um quadro que vai te exigir um sacrifício redobrado. Não é uma decisão fácil. É preciso avaliar os benefícios que uma cirurgia poderá trazer. É você e os médicos, com as informações que tiverem, é que podem decidir. Boa sorte.

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  4. Oi, sou Lorena e descobri a siringomielia há menos de um ano. desde então estou em licença médica por causa dos sintomas que me impedem de exercer minha profissão, professora de educação infantil. E, para complicar mais o que já estava difícil, meu filho de 3 anos foi diagnosticado autista. Vivo momentos de inquietude porque tanto a médica do trabalho de meu emprego quanto os médicos do INSS me pressionam para fazer a cirurgia mas eu não posso nem sequer falar do meu filho senão eles podem pensar que estou me "encostando" por causa dele. A verdade é que ele não se adapta à pessoas que não sejam da família e, fazendo a cirurgia, terei que contar com alguém para cuidar dele para mim. Você, com sua experiência me diga: como é a cirurgia, quantos dias de internação, quanto tempo dura o pós operatório e o mais importante, qual a vantagem porque até agora o que tenho lido à respeito, não me encoraja muito. Aguardo uma resposta sua. Obrigada. lorenpg@ig.com.br

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  5. oi lorena sou portador de ma formação de chiare e siringomielia. ja fui submetido a uma cirurgia da formação de chiare.eu te entendo não e nada fácil, mas lute com todas as sua forças que vc vai conseguir,se encorajar olhe nuca deixe de colocar DEUS em toda as suas decisões.um abraço e fique com DEUS

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  6. http://www.facebook.com/groups/siringomieliaportugues/

    Há uma cirurgia 'inovadora' em Barcelona. Temos que convencer nossos médicos, o governo, para que pesquisem e conheçam melhor esta técnica pouco invasiva, que pode melhorar a situação de algumas pessoas com este diagnóstico. A cirurgia feita em Barcelona é cara, mais de 15.000 euros, sem hotel, etc., mas já ouvi falar de médicos que não é uma técnica difícil, porém não comprovada, por isso utilizam esta metodologia 'antiga' conosco, e invasiva.

    Abraços e que todos sejam abençoados.

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  7. Olá! Sou Rosana , tenho 39 anos. Adquiri a seringomielia ha uns 2 anos. Por um motivo não muito agradável! Infelizmente, eu e minha família, sofremos um assalto em casa, por indivíduos da pior espécie. Que barbarizaram conosco e comigo chutes e pancadas nas minhas costas, foi um ato muito humilhante. Bem, mas enfim! Até estou me reencorajando pra levar a vida. Conheci um neurocirurgião excelente, do qual sou muito grata por ter me estendido a mão num momento tão difícil da minha vida! Aquele tipo de pessoa que parece que foi guiado para nos salvar da beira de um abismo! O qual ficarei grata eternamente...... Bom, mas voltando ao caso, a minha seringomielia está se diminuindo, e sem a interferência de uma cirurgia. Tenho feito um programa de exercícios, que se chama método de reconstrução muscular. Admito que não é tão adorável assim, pois são aulas de exercícios físicos, com longas durações e um trabalho muscular super puxado. Mas, enfim, para mim está tendo um bom resultado, já que a obstrução da medula, diminuiu em 30%. Já fazem 6 meses que estou nesse tipo de trabalho muscular. E digo, que realmente vale a pena tentar! Posse estar até me submetendo a uma loucura, mas se for de nossa vontade, podemos ser loucos também!........ Acreditem e tenham fé!

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